【腦癇症】港男無懼腦癇症騎單車征服4千米高山 「只要意志堅定,多高我都可爬上去」

【腦癇症】港男無懼腦癇症騎單車征服4千米高山 「只要意志堅定,多高我都可爬上去」

運動與健身 運動 醫學專科 腦神經科
ByMichelle on 11 Jun 2021 Digital Editor

腦癇症患者大發作時可致全身肌肉抽搐,嚴重更可致命。今年47歲的周一鳴,27歲第一次病發,患病20年期間亦曾面對肝臟增生、左腿細菌感染,但亦沒有氣餒。之後更愛上踩單車,多年來曾到訪不同國家參與賽事。「其實只要自己肯嘗試,很多事都可以做到,好像我踩單車那樣,我不相信有一個山的高度,我不能爬上去!」

今年47歲的周一鳴,27歲第一次病發,患病20年以來一直都積極面對,之後更愛上踩單車,多年來曾到訪不同國家參與賽事。

27歲初次腦癇發作 醒後全身肌肉痛

腦癇症的成因未明,可能與遺傳、腦部受損有關。一鳴表示,至今仍不清楚自己發病的成因,但對於自己27歲初次腦癇發作的情景依然記憶猶新。他憶述,當時自己正在電腦前忙碌,惟突然間病發,整個人從椅子跌了下來。

他指,當時自己失去了知覺,及後從家人口中才得知,當時自己全身抽筋、完全失去知覺,故被送了入院。直至在醫院醒來,他形容當時全身肌肉都非常痛,但自己並未知道發生什麼事,後來醫生才告訴他,懷疑是患上腦癇症。

疑出現藥物副作用:肝臟三分之一增生

個性樂觀的一鳴指,得知自己患上腦癇症那一刻,並沒有太大擔心。而在藥物治療下,腦癇發作的次數也不多,所以病情並沒有對其日常生活造成很大的影響。而在藥物良好控制病情下,醫生亦為他調低藥量,以望減少藥物依賴度。但就在這個期間,一鳴又再一次大發作。

在醫生建議下,一鳴進行了CT檢查發現,其肝臟出現了一個足足佔據了肝臟的三分之一的陰影,懷疑是因長期服用腦癇藥物所造成的副作用。

「我會擔心,為什麼又是我那麼倒楣。我已經有腦癇症,再有癌症的話,自己能不能撐下去,當時拿著這些檢查結果。當下整個人都在震,非常擔心,在私家診所外的電梯位,我未試過那麼害怕。」不幸中之大幸,最終發現只是一個良性的增生,更換藥物後目前情況已在慢慢改善。

CT檢查發現,其肝臟出現了一個足足佔據了肝臟的三分之一的陰影,懷疑是因長期服用腦癇藥物所造成的副作用。
Photo from 受訪者提供

左腳受食肉菌感染 肌肉壞死足足留院4個月

惟好景不常,2012年一鳴的左腳又因受到食肉菌感染,先後接受了七次全身麻醉手術
足足接受四個月的治療才康復出院。而從此之後,他的左腳小腿上就留下了一條長達25厘米的傷疤。

再次的打擊,並沒有令他氣餒,反而令他覺得要鍛練自己,從此他便踏上了單車之路。

身穿橙色單車服的一鳴,檢查單車,戴上頭盔、手套,一句接兩句地說起自己騎單車的經歷。他提到,一開始只在家附近的單車徑騎單車,之後漸漸認識了不少單車上的朋友,與朋友踩單車的次數愈多,就去愈遠的地方。

2012年一鳴的左腳又因受到食肉菌感染,先後接受了七次全身麻醉手術 足足接受四個月的治療才康復出院。而從此之後,他的左腳小腿上就留下了一條長達25厘米的傷疤。

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到訪不同國家 參加長途單車賽

他指著手上的獎牌說:「這裏有3個活動,這對我來說都比較印象深刻。中間的獎牌是2019年舉辦的,參賽資格非常難,之前都要拿很多資格賽才可參加。這個活動是在法國舉行,它要踩1200公里,限時90個小時完成,我慶幸自己都克服了「眼瞓」的障礙。最後都成功完成比賽。」

騎著單車,經過一座座高山、天氣變幻莫測的雪地。一鳴指,對自己感到自豪。「社會有很多人可能都小看了,患有腦癇症的人我靠自己的意志,嘗試了可能常人都不敢試的活動,其實真的很自豪,因為取到這資格去參加也不容易。」

被問到病情會否影響其比賽,一鳴直言,最大的障礙是疲倦,因為大部分腦癇藥物會產生容易令人疲倦的副作用。不過他就認為自己可以克服,「這些是可以用意志便能克服的障礙。」

一鳴於2015年征服三千多米高的台灣武嶺。
Photo from 受訪者提供

在2019年前往法國參賽,賽道總長為1200公里,要限時90個小時內完成。
Photo from 受訪者提供

分享自身經歷 望同路人更勇敢面對

與腦癇症共存20年,一鳴今年更受邀成為「共融大使」,希望藉著分享自身經歷,令其他患者更勇敢地面對腦癇症。

一鳴提到,見到身邊與自己有相同病症的人,大多會很擔心,甚至「收埋自己」。「我很想有這個病的朋友,都可以放開少少,普通人做到的事,我們也可做到;我們做得到的事,他們也未必有勇氣去做。」

經歷了腦癇發作、肝臟增生、腳部受細菌感染種種難關,卻令一鳴更加積極。他深信,「其實只要自己肯嘗試,很多事都可以做到。好像我踩單車那樣,我不相信有一個山的高度,我不能爬上去。只要我有信心,就算我不能像其他比賽者,那樣的速度爬上去,我用自己的耐力和意志,無論多高的山,我都可以爬上去,多遠的路我也可以到達。」

只要自己肯嘗試,很多事都可以做到。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial

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