【嚴重濕疹】病人組織要求檢討濕疹用藥門檻 17歲嚴重患者:我像是地牢出來的怪物一樣嚇人
每年9月14日是世界濕疹日,異位性皮膚炎(濕疹)在香港十分普遍,每5人便有1人在不同時期患有濕疹,估計現時全港逾50萬人患中度至嚴重濕疹。濕疹是一種持久和續發的皮疹,以發紅、水腫、痕癢和發乾為表徵,可伴有結痂、剝落、起泡、開裂、出血或滲血。很多人低估了濕疹的影響力,從沒想到這種皮膚病在反覆發病下,可以嚴重影響日常生活、工作和社交,令患者的壓力及負面情緒大增,甚至萌生輕生念頭。
至今還未有完全根治濕疹的方法,專科醫生在臨床上會根據發病原因、發病部位、發病時間、主要症狀等來決定治療方案,暫時只能控制症狀,患者或要終生面對不同的治療以舒緩病情。香港市民對濕疹治療的需求龐大,惟公營醫療系統用藥門檻太高,一直未能滿足相關需求,令不少中度至嚴重濕疹患者求助無門。
生物製劑為濕疹患者帶來希望
近年濕疹藥物有突破性發展,新式的針劑生物製劑,不同的臨床數據均表示生物製劑能持續有效地控制濕疹,對使用傳統藥物未能改善病情的中度至嚴重濕疹患者帶來治療新希望。生物製劑能針對引發疾病的基因進行針對性治療,阻斷導致發炎的細胞激素活動,從而改善痕癢症狀,其成效比傳統口服免疫抑制劑理想,副作用也較少。生物製劑對肝、腎功能影響不大,安全性提升,能長期使用以控制病情,亦毋須如傳統藥物口服免疫抑制劑般,要醫護人員緊密及定期為患者抽血,減輕前線工作人員壓力。
公營醫療系統接受生物製劑治療關卡重重
不過,濕疹生物製劑藥費每月逾萬元並需須長期使用。目前在本港,濕疹生物製劑已於2022年納入政府撒瑪利亞基金中的資助藥物,供12歲或以上、經濟有困難並現正於政府治療的濕疹患者申請。
然而,現時能成功申請政府資助的患者寥寥可數,暫時估計只約廿多人,即使有資格申請者亦困難重重。本港濕疹關注組認為以下幾點急切需要改善:
- 傳統治療成效較低副作用較大
- 新型藥物用藥門檻高
- 不知生物製劑有資助
- 兒科與成人皮膚科用藥指引不銜接
17歲患者大爆發全身皮膚紅腫如「燒豬」、跑上天台險做傻事
林太的兒子Harry今年17歲,自小已有濕疹,但情況並不嚴重,直至2022年5月突然濕疹大爆發,全身像「燒豬」般又紅又癢。林太指「我立即帶他求醫卻沒太多好轉,病情反反覆覆。」有次Harry交作文功課,內容講述他的濕疹情況,還提到自己有輕生的念頭,幸好Harry最後冷靜下來才沒做出傻事。
Harry作文內容節錄:
「腳上本來又白又乾淨的皮比我的指甲刨得血紅,身上出現一個個疤痕,每一吋皮膚都變成深紅色,鏡子上的我逐漸變得可怕,像是地牢出來的怪物一樣嚇人。」
「原先正在合上的傷口爆裂,突然痛感傳遍全身,頓時彷彿有千根針刺到身上,我發出了前所沒有的叫聲, 像是被槍手打到的鹿一樣跑了出來。」
「我第一次上來天台,晚上狂風大作,雖覺得冷,但腳上的血讓我溫暖了些。這時的我只想做一個決定,一個無法挽回的決定。我上來的目的沒有別的,這個病到死之前也不會改變,那如果我死了是否能解決問題?」
Photo from 受訪者提供
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學校社工知道了即時安排他到公立醫院看醫生,當日入院留醫,用了特效藥及濕敷治療後情況有好轉。現時Harry仍在看兒科,當日入院時亦被轉介到精神科,給了安眠藥物。
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林太表示,Harry仍在看兒科,當日入院時亦被轉介到精神科,給了安眠藥物。不過,她認為醫生開藥很不人性化也很僵化,例如類固醇及豬油膏,即使向醫生表明這些藥沒效用,仍然照舊獲處方這些藥物,她稱「家裏仍有四十幾瓶豬油膏沒用過」
33歲患者或因使用類固醇導致患白内障
另一患者、現年33歲的梁先生分享,他從小已有濕疹,一直看公立醫院兒科,成年後轉到分科診所。其病情時好時壞,發作時皮膚又滲水又流血,血水會黏著衣服,嚴重時全身會痛到像有萬支針一齊刺下來,肌肉又僵硬,手腳不能郁動,行路都有困難。「病發時由朝到晚都好痕癢,肉都爛掉了,睡不到覺,又不能上班,經常出入醫院,想過自殺很多次。自問沒做過壞事,為甚麼上天要這樣對我?」
梁先生指,「我剛做了白内障手術,醫生表示可能是藥物副作用引致,都不敢再用了。我聽過政府有生物製劑可以給嚴重濕疹病人,有效又少副作用,都想試試對我是否合適,但聽聞不是隨便處方,要先用副作用多的藥沒效後才有機會用,這樣即使這些新藥物有資助,也形同虛設。」他認為政府診所覆診時間相隔太長,給半年期藥,例如類固醇、消炎藥、止痕藥膏,沒效用之餘,類固醇亦有很多副作用。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial