【罕見病】全港僅17宗個案　70歲翁患間皮瘤腹膜生滿腫瘤：醫生說無得醫

By Hiu Ting on 24 Sep 2021

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「醫生說無得醫，我聽到也覺得很愕然，原來有這個病，我也沒聽過。」潘東成今年70歲，去年確診間皮瘤後，從身體健康無病無痛，到現在每月要化療和覆診以穩定病情。9月26日是國際間皮瘤關注日，間皮瘤是罕見病，大部份病人於確診時也未曾聞說此病症，全港現存有17名病人。

無故腹痛半夜驚醒　曾誤診盲腸炎開刀

2020年10月中，潘東成右小腹不時突然作痛，「連續幾天晚上，好像被針刺一樣，痛得醒來，有一天太痛就去急症室檢查。」急症室醫生替他作全身檢查，按來按去卻沒大問題，醫生建議他留院一晚觀察。隔天巡房醫生建議作詳細檢驗，可是公立醫院要排期兩至三年，於是轉介到私家醫院檢查。帶着檢驗報告回公立醫院覆診，醫生說盲腸已發大，腹膜也脹起了，要抽脂肪再作檢驗，潘東成回想：「我當時覺得應該是盲腸炎而已，那就割掉盲腸，再抽脂肪檢查吧。」

手術後再回到醫院覆診，醫生就問：「你是否做水手的？」潘東成感到愕然：「吓？不是。」「那你是否做通渠？」「也不是。」醫生沒作聲，一直寫字，又開始說：「我們檢驗到你患有間皮瘤，而且整個腹膜已長滿腫瘤，不能根治。」潘東成從沒聽過這個病，又不了解，一頭霧水。後來醫生再問：「你有沒有接觸石棉？」潘東成這才想起，雖然一直從事酒樓樓面工作，但是15到16歲左右的確在電廠跟過爸爸做學徒，學師後，前前後後又有兩至三份工作曾接觸過馬屎泥，當中含有石棉，是引致間皮瘤最大的原因。「那時從學師到工作，都是沒有戴口罩甚麼的，沒有防禦設施的。」

每月化療身體變弱　照顧者憂病情惡化

潘東成一直都很少病痛，直到近四年才開始有血壓高要服血壓藥，突然確診間皮瘤，雖是不治之症，他卻十分樂觀：「醫生告訴我這個病可以潛伏40至50年，我在30多年後發現，已算是比較幸運，化療能夠控制住病情。」化療後，腹部已沒有出現疼痛，不過卻容易出現氣促症狀和貧血等後遺症，加上化療後白血球變少，要到醫院打白血球針，潘東成說：「身體的確弱了一點，不過可以接受……」照顧者阿佩這時忍不住插嘴：「你不知弱了多少！他說得很輕易，他現在沒甚麼力量，連瓶子也開不到。」

阿佩不時會陪診，第一次跟他看醫生就嚇倒，「第一眼看醫生，他就說『無得醫』，你知不知道當聽到第一句話這樣說，真的很突然，我們又未聽過間皮瘤這個名字。加上他常常聽不見醫生說甚麼，有需要的他不會問、不會說，不作聲，他就是這樣的人。」這次腹痛也不例外，足足痛了一、兩個月才去看醫生，阿佩說：「求他很久才去，有時更會咳得要死掉似的，氣不順又咳嗽，我也覺得很煩，看到你辛苦，只能嘮叨……」照顧者比病人更憂慮病情惡化，加上罕見病資訊不多，有時只好在身邊陪伴。幸好潘東成日常生活未受很大影響，只是間中不適需要拐杖輔助行走，「最重要是目前仍在電廠工作的工友要多留意預防這個病，始終電廠是大規模，舊時的材料何時破損沒有人知道，影響可以很大。」

甚麼是間皮瘤？

間皮瘤是胸膜或腹膜間皮層細胞生出來的良性或惡性疾病。惡性胸膜間皮瘤與暴露於石棉有很大關係，故職業傷害最為常見，大多為建築工人在工作環境中有機會吸入石棉而引起，故曾任職工人的人士相對風險較高。間皮瘤潛伏期長，暴露於石棉至形成惡性胸膜間皮瘤的時間，可長達30至40年甚至更長。間皮瘤的治療通常包括手術、放射線療法，及化學療法。

誰會患上間皮瘤？

預防此病的重點為減少石棉暴露，目前香港已禁止使用石棉，理論上港人暴露於石棉的機會減少，然而，在舊有建築物中仍可找到含石棉物料，因此存在吸入石棉的風險。現時部份間皮瘤個案不是從事建築工程行業，卻於年輕時已感染石棉發病，肺積塵互助會項目經理馮凱姍解釋：「一些舊建築物有損毀，當中的石棉有機會隨風飄揚，肉眼卻不可見，普通人也有機會吸入石棉。」本地亦曾有社區感染個案出現，患者為學生和辦公室工作人員，生活習慣和工作皆與石棉完全無關，馮凱姍補充：「如果避免是避無可避的，因為石棉的微粒太小，根本沒辦法透過肉眼看見，而你亦不知道哪些建築物有石棉，亦不知有沒有一些損毁了的石棉到處飛揚，所以風險少不等於沒有風險，希望大家多了解這個病。」

部份間皮瘤病人完全無病癥，甚至有個案手術前一刻仍覺得身體無大礙；卻又有間皮瘤病人確診時已十分嚴重，馮凱姍說，這正正是疾病可怕之處：「醫生也不知道存活率是多久，有些十年八載也有，不太打理身體的會短一點，藥物和科技進步了，存活期也會變長。」及早就醫必定對醫治疾病有幫助，惟臨床上病例少，醫生比較少醫治這個病，有可能診斷間皮瘤為其他病症，難以對症下藥。高風險人士可留意病癥例如常常咳嗽，突然瘦了很多，胸口痛、腹痛，還有一些中後期病癥，嚴重一點會出現肺積水、氣胸、肺塌陷等。馮凱姍建議高危工友應及早驗身，例如照X光片或電腦斷層掃描檢查，也可以及早偵測到病癥。