【罕見病】全港僅17宗個案 70歲翁患間皮瘤腹膜生滿腫瘤:醫生說無得醫

【罕見病】全港僅17宗個案 70歲翁患間皮瘤腹膜生滿腫瘤:醫生說無得醫

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By Hiu Ting on 24 Sep 2021
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「醫生說無得醫,我聽到也覺得很愕然,原來有這個病,我也沒聽過。」潘東成今年70歲,去年確診間皮瘤後,從身體健康無病無痛,到現在每月要化療和覆診以穩定病情。9月26日是國際間皮瘤關注日,間皮瘤是罕見病,大部份病人於確診時也未曾聞說此病症,全港現存有17名病人。

潘東成今年70歲,去年確診間皮瘤。

無故腹痛半夜驚醒 曾誤診盲腸炎開刀

2020年10月中,潘東成右小腹不時突然作痛,「連續幾天晚上,好像被針刺一樣,痛得醒來,有一天太痛就去急症室檢查。」急症室醫生替他作全身檢查,按來按去卻沒大問題,醫生建議他留院一晚觀察。隔天巡房醫生建議作詳細檢驗,可是公立醫院要排期兩至三年,於是轉介到私家醫院檢查。帶着檢驗報告回公立醫院覆診,醫生說盲腸已發大,腹膜也脹起了,要抽脂肪再作檢驗,潘東成回想:「我當時覺得應該是盲腸炎而已,那就割掉盲腸,再抽脂肪檢查吧。」

手術後再回到醫院覆診,醫生就問:「你是否做水手的?」潘東成感到愕然:「吓?不是。」「那你是否做通渠?」「也不是。」醫生沒作聲,一直寫字,又開始說:「我們檢驗到你患有間皮瘤,而且整個腹膜已長滿腫瘤,不能根治。」潘東成從沒聽過這個病,又不了解,一頭霧水。後來醫生再問:「你有沒有接觸石棉?」潘東成這才想起,雖然一直從事酒樓樓面工作,但是15到16歲左右的確在電廠跟過爸爸做學徒,學師後,前前後後又有兩至三份工作曾接觸過馬屎泥,當中含有石棉,是引致間皮瘤最大的原因。「那時從學師到工作,都是沒有戴口罩甚麼的,沒有防禦設施的。」

潘東成確診間皮瘤後,須每月到醫院化療及覆診,以控制病情。

每月化療身體變弱 照顧者憂病情惡化

潘東成一直都很少病痛,直到近四年才開始有血壓高要服血壓藥,突然確診間皮瘤,雖是不治之症,他卻十分樂觀:「醫生告訴我這個病可以潛伏40至50年,我在30多年後發現,已算是比較幸運,化療能夠控制住病情。」化療後,腹部已沒有出現疼痛,不過卻容易出現氣促症狀和貧血等後遺症,加上化療後白血球變少,要到醫院打白血球針,潘東成說:「身體的確弱了一點,不過可以接受……」照顧者阿佩這時忍不住插嘴:「你不知弱了多少!他說得很輕易,他現在沒甚麼力量,連瓶子也開不到。」

阿佩不時會陪診,第一次跟他看醫生就嚇倒,「第一眼看醫生,他就說『無得醫』,你知不知道當聽到第一句話這樣說,真的很突然,我們又未聽過間皮瘤這個名字。加上他常常聽不見醫生說甚麼,有需要的他不會問、不會說,不作聲,他就是這樣的人。」這次腹痛也不例外,足足痛了一、兩個月才去看醫生,阿佩說:「求他很久才去,有時更會咳得要死掉似的,氣不順又咳嗽,我也覺得很煩,看到你辛苦,只能嘮叨……」照顧者比病人更憂慮病情惡化,加上罕見病資訊不多,有時只好在身邊陪伴。幸好潘東成日常生活未受很大影響,只是間中不適需要拐杖輔助行走,「最重要是目前仍在電廠工作的工友要多留意預防這個病,始終電廠是大規模,舊時的材料何時破損沒有人知道,影響可以很大。」

目前除了服食血壓藥以外,醫生還為潘東成處方氣管藥、咳藥水等等,要放在家傍身。

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甚麼是間皮瘤?

間皮瘤是胸膜或腹膜間皮層細胞生出來的良性或惡性疾病。惡性胸膜間皮瘤與暴露於石棉有很大關係,故職業傷害最為常見,大多為建築工人在工作環境中有機會吸入石棉而引起,故曾任職工人的人士相對風險較高。間皮瘤潛伏期長,暴露於石棉至形成惡性胸膜間皮瘤的時間,可長達30至40年甚至更長。間皮瘤的治療通常包括手術、放射線療法,及化學療法。

間皮瘤的治療通常包括手術、放射線療法,及化學療法。潘東成確診後暫時每月也須化療。

誰會患上間皮瘤?

預防此病的重點為減少石棉暴露,目前香港已禁止使用石棉,理論上港人暴露於石棉的機會減少,然而,在舊有建築物中仍可找到含石棉物料,因此存在吸入石棉的風險。現時部份間皮瘤個案不是從事建築工程行業,卻於年輕時已感染石棉發病,肺積塵互助會項目經理馮凱姍解釋:「一些舊建築物有損毀,當中的石棉有機會隨風飄揚,肉眼卻不可見,普通人也有機會吸入石棉。」本地亦曾有社區感染個案出現,患者為學生和辦公室工作人員,生活習慣和工作皆與石棉完全無關,馮凱姍補充:「如果避免是避無可避的,因為石棉的微粒太小,根本沒辦法透過肉眼看見,而你亦不知道哪些建築物有石棉,亦不知有沒有一些損毁了的石棉到處飛揚,所以風險少不等於沒有風險,希望大家多了解這個病。」

部份間皮瘤病人完全無病癥,甚至有個案手術前一刻仍覺得身體無大礙;卻又有間皮瘤病人確診時已十分嚴重,馮凱姍說,這正正是疾病可怕之處:「醫生也不知道存活率是多久,有些十年八載也有,不太打理身體的會短一點,藥物和科技進步了,存活期也會變長。」及早就醫必定對醫治疾病有幫助,惟臨床上病例少,醫生比較少醫治這個病,有可能診斷間皮瘤為其他病症,難以對症下藥。高風險人士可留意病癥例如常常咳嗽,突然瘦了很多,胸口痛、腹痛,還有一些中後期病癥,嚴重一點會出現肺積水、氣胸、肺塌陷等。馮凱姍建議高危工友應及早驗身,例如照X光片或電腦斷層掃描檢查,也可以及早偵測到病癥。

香港已於2008年修訂《肺塵埃沉著病(補償)條例》,給予間皮瘤患者相當於塵肺病患者的補償待遇,因為兩者皆是暴露於石棉環境的後遺症。若工友證實病症因工傷引起,可向勞工處申索賠償,減低醫療負擔。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos :UrbanLife Health Editorial

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