【心臟病】3歲兒子患先天性肺動脈閉鎖而發展遲緩  好爸爸辭職做全職照顧者

【心臟病】3歲兒子患先天性肺動脈閉鎖而發展遲緩  好爸爸辭職做全職照顧者

醫學專科 心臟及胸肺科
ByAmber on 08 Sep 2020 Reporter

一個孩子的成長需要父母用大量時間照料,如果是患有先天性疾病的兒童,父母更要付出全副心力,而在疫情對他們來說更是百上加斤。現時3歲多的恩德患有先天性肺動脈閉鎖,因長期臥病在床而導致發展遲緩,爸爸Andre在上年辭職,成為全職照顧者。

現時3歲多的恩德患有先天性肺動脈閉鎖。
Photo from 受訪者提供

本港每1000名初生嬰兒中,有6至8名患有先天性心臟病。恩德患有先天性肺動脈閉鎖,右心室肺動脈閉塞,出生後的頭7個月便做了5次手術,其中一次導管手術更在香港沒有先例,由於他肺壓太高,影響心臟泵血,醫生相信是由人工血管引致,因此要以金屬堵塞人工血管,幸而恩德皆順利完成了所有手術,在出生13個月後出院。

雖然手術順利,但由於長期臥病在床,恩德出院時仍未學會自行坐著,各種能力的發展比其他同齡小朋友慢一年,要入讀特殊學校。心臟情況亦不穩定,曾心臟停頓及腦缺氧,上年更不時出現腦抽筋。於是Andre決定辭職在家照顧兒子,剛好遇上疫情,他要承擔的職責更多。由於特殊學校改為視像教學,為了不讓耽誤兒子的復康進度,他亦要身兼治療師,每日與兒子進行體能、言語、認知等訓練,他「邊做邊學」,每天都花2至3小時在兒子的復康訓練上。

Andre坦言在疫情下先天性心臟病病童的家長承受的壓力更沉重。
Photo from UrbanLife Health

Andre坦言在疫情下先天性心臟病病童的家長承受的壓力更沉重,由於病毒進入病童血液有機會患起心臟併發症,因此家長每次出門後回家皆十分緊張。恩德每8個星期需到醫院覆診,有其他家長不明白覆診的重要性,曾指責他作為父親「不負責任」,令Andre深感無奈。

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瑪麗醫院兒童心臟科顧問周啟東醫生指,本港每1000名初生嬰兒中,有6至8名患有先天性心臟病,3分1屬複雜性,即使手術成功,往後的人生都要定時覆診。他指出,在疫情下有父母不帶子女覆診,但目前其實沒有在門診等侯時傳染的個案,父母不用過份擔心。

他又指,兒童如患有心臟病,可能會為家長帶來不少經濟負擔,疫情下有不少家長更失去生計,惟現時政府對先天性心臟病病童的支援不足,例如一次介入性導管治療要兩至三萬,安裝心臟起博器及植入式除顫器則高達數十萬,這些器具並不屬公立醫院資助項目,不少未能負擔的家長會向兒童心臟基金會申請資助。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、兒童心臟基金會

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