【心臟病】3歲兒子患先天性肺動脈閉鎖而發展遲緩 好爸爸辭職做全職照顧者
一個孩子的成長需要父母用大量時間照料，如果是患有先天性疾病的兒童，父母更要付出全副心力，而在疫情對他們來說更是百上加斤。現時3歲多的恩德患有先天性肺動脈閉鎖，因長期臥病在床而導致發展遲緩，爸爸Andre在上年辭職，成為全職照顧者。
Photo from 受訪者提供
本港每1000名初生嬰兒中，有6至8名患有先天性心臟病。恩德患有先天性肺動脈閉鎖，右心室肺動脈閉塞，出生後的頭7個月便做了5次手術，其中一次導管手術更在香港沒有先例，由於他肺壓太高，影響心臟泵血，醫生相信是由人工血管引致，因此要以金屬堵塞人工血管，幸而恩德皆順利完成了所有手術，在出生13個月後出院。
雖然手術順利，但由於長期臥病在床，恩德出院時仍未學會自行坐著，各種能力的發展比其他同齡小朋友慢一年，要入讀特殊學校。心臟情況亦不穩定，曾心臟停頓及腦缺氧，上年更不時出現腦抽筋。於是Andre決定辭職在家照顧兒子，剛好遇上疫情，他要承擔的職責更多。由於特殊學校改為視像教學，為了不讓耽誤兒子的復康進度，他亦要身兼治療師，每日與兒子進行體能、言語、認知等訓練，他「邊做邊學」，每天都花2至3小時在兒子的復康訓練上。
Photo from UrbanLife Health
Andre坦言在疫情下先天性心臟病病童的家長承受的壓力更沉重，由於病毒進入病童血液有機會患起心臟併發症，因此家長每次出門後回家皆十分緊張。恩德每8個星期需到醫院覆診，有其他家長不明白覆診的重要性，曾指責他作為父親「不負責任」，令Andre深感無奈。
瑪麗醫院兒童心臟科顧問周啟東醫生指，本港每1000名初生嬰兒中，有6至8名患有先天性心臟病，3分1屬複雜性，即使手術成功，往後的人生都要定時覆診。他指出，在疫情下有父母不帶子女覆診，但目前其實沒有在門診等侯時傳染的個案，父母不用過份擔心。
他又指，兒童如患有心臟病，可能會為家長帶來不少經濟負擔，疫情下有不少家長更失去生計，惟現時政府對先天性心臟病病童的支援不足，例如一次介入性導管治療要兩至三萬，安裝心臟起博器及植入式除顫器則高達數十萬，這些器具並不屬公立醫院資助項目，不少未能負擔的家長會向兒童心臟基金會申請資助。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、兒童心臟基金會
📍 Follow我們的IG urbanlife.hk
🔔 訂閱我們的 Youtube頻道 UrbanLifeHealth生活新態度
