【神經纖維瘤】女子出生即被診斷患腫瘤 病情持續惡化「泡泡」覆蓋全身 做25次手術才全數清除
飽受怪病纏繞多年實在難受!加勒比海國家一名43歲女子,自出世後就被診斷患有神經纖維瘤,而當她13歲時,腫瘤就開始覆蓋她全身。隨著時間流逝,全身增生的腫瘤就有數千個,讓她在多年來承受了極大的困擾。最終,該女子在美國求助醫生,共通過了25次手術,共經歷了60多個小時才讓她身上的所有腫瘤都清除。
Photo from 轉載自 Daily Mail
全身增生數千個氣泡狀腫瘤
綜合外媒報導,加勒比海國家千里達和多巴哥的42歲女子Charmaine Sahadeo,因出生時就被診斷患有神經纖維瘤第1型,導致她在成長過程中也深受疾病困擾。13歲時,Charmaine的身上開始有一些較小的腫瘤。但當她在19歲完成第二胎生育後,這些腫瘤就突然爆發全身,先從臉部開始出現,然後陸續傳遍全身,臀部、手臂、腿、口腔、乳房、生殖器等,就連做了2次手術都無法阻止生長。
嚴重影響生活,生活陷入經濟困難
當數千個氣泡狀腫瘤開始生長後,不僅讓Charmaine的生活、視力、呼吸受到影響,也令她出門時會遭受異樣眼光,導致她不敢帶著孫女外出,她說:「這種情況非常困難,因為人們只是喜歡盯著看,然後說各種負面的話。我無法和她(孫女)出去玩,這讓我很痛苦」。不僅如此,這個疾病也導致Charmaine的婚姻在經歷了18年後步入終點,而且她也因為外貌問題被老闆辭退,生活一度陷入經濟困難。
分享求醫經歷
近日,一檔節目《Take My Tumor》記錄了有關Charmaine的求醫經歷,Charmaine在節目上展現了自己身上那些不規則、有大有小的氣泡狀腫瘤。她表示,自己身上較大的腫瘤已經堵塞了她的鼻子,因此她也為此擔心,「所有的腫塊都變得這麼大,我擔心如果我不能正常呼吸,我就會死,我甚至可能無法及時聯繫別人求救。」
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她續說,為了治療這個疾病,她不惜飛往美國接受了洛杉磯頭頸外科腫瘤學家Ryan Osborne的治療。「我對這位醫生充滿信心,因為這是我最後的希望」。但當時Ryan醫生表示,如果一次切除所有腫瘤的話就會存在感染風險,因此需要分次進行切除手術。
手術共60多個小時,分次25次的切除手術
在首次的手術中,整個手術經歷了13個小時,先切除了臉上、嘴巴裡以及腿上的大腫瘤。但在這次手術中,醫生曾遇到一個重要難題,Charmaine的腫瘤覆蓋了她身體的大部分區域,所以他們無法找到靜脈來注入麻醉藥。因此,Charmaine選擇了局部麻醉,僅麻醉受影響的區域,而非鎮靜劑,即她在完全清醒的狀態下完成手術。在接下來的兩個月內,Charmaine又陸續的進行了24次的切除手術,才終於把所有腫瘤都完全清除,手術時長共60多個小時。
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Charmaine:我仿佛成了一個全新的人
在完成治療後,Charmaine十分滿意現狀,她認為自己的生活完全的改變了,能自主走路,也能與孫女一起玩耍。不僅如此,在術後,她的笑容也明顯的比以前來得更多,「以前我根本看不到任何東西,比如我的臉,但現在你可以自然的看到我的眼睛,可以看到我的鼻子,可以看到我的嘴。最重要的是,我可以更好的呼吸」、「我感覺很美好,我現在真的覺得自己很美,我感到非常棒,我仿佛成了一個全新的人,我無法想象會有更美好的事情發生。」
醫生表示,這種疾病全球約3000人中就有一人患有神經纖維瘤,是由於人的NF-1基因發生突變,該基因調節一種在細胞生長中發揮作用的蛋白質,並被認為是一種腫瘤抑制因子。但是,這個疾病所生長的腫瘤可能是癌性的,或是非癌性的。除了全身增生腫瘤以外,神經纖維瘤還可能導致頭部異常大、身材矮小、心臟問題、癲癇發作與學習障礙。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、轉載自 Daily Mail