【多發性骨髓瘤】調查：三分之一患者每月藥費逾2萬元　近半數人無力承擔放棄或考慮放棄治療

By Pinky on 19 May 2023

Digital Content Writer

A sad soul can be just as lethal as a germ.

多發性骨髓瘤是血癌的一種，主要發生在骨髓中的漿細胞（一種造血細胞）異常增生形成的腫瘤。這些異常的漿細胞會大量分泌一種叫做免疫球蛋白的蛋白質，進而導致多個器官和系統的損害和功能障礙，如貧血、骨骼疼痛、骨折、腎臟損傷等。目前尚未發現骨髓瘤的根治方法，但是可以透過藥物治療、放療、手術和骨髓移植等方式控制病情。有病人組織調查指，大多數的多發性骨髓瘤患者財政負擔沉重，三分之一受訪患者的每月藥物開支達2萬元以上，而且欠缺支援。

三分之一受訪患者每月藥物開支達2萬元以上

香港骨髓瘤關愛聯盟於2023年3月25至4月16日期間，進行了「多發性骨髓瘤病友問卷調查」，暸解132個本港多發性骨髓瘤患者及其家屬在藥物、治療、關顧和財政負擔等情況。結果發現，大多數的多發性骨髓瘤患者財政負擔沉重，而且欠缺支援。

逾7成受訪者認為現時面對的最大困難，是難以支付、昂貴且長期使用的藥費。三分之一受訪患者的每月藥物開支達2萬元以上，逾1成人的藥物支出為每4萬元以上。6成人主要依靠積蓄或薪金以應付藥物支出，當中更有2人要用借貸來應付藥物支出。

接近一半（49.2%）的受訪者表示，會因無力承擔藥物支出而放棄或考慮放棄治療；超過一半人自己在藥物支出上需要支援，在這些患者或照顧者當中，有近六成人是沒有參與任何藥物支援計劃。

患者：藥費負擔非常沉重

骨髓瘤患者劉先生分享，現時每月需要接受2種藥物治療，其中一種注射的藥物，每針索價3萬元，原本建議每3星期注射一次，惟劉先生指，自己因經濟無法負擔，經醫生判斷，僅能每3個月接種一針，以控制病情；另一種口服藥則須每星期服用3次，每次一粒，而一粒口服藥的價錢亦須600至800元，劉先生服用口服藥已有2年，幸好該藥獲惠澤社區藥房資助，藥費才得以減輕。他表示，現時藥指引及資助欠缺彈性，很多患者都同時需要一款以上的藥物或針藥治療，但資助往往就只是兩款的其中一款藥物，或只能是指定的藥物組合，變相對患者幫助有限。

劉先生指，藥物開支是「非常沉重的負擔」，包括自己在內，許多病人因病情及治療導致無法工作，收入大減，期望政府能給予更多資助，惠及更多患者。

香港骨髓瘤關愛聯盟盼當局更全面支援

香港骨髓瘤關愛聯盟主席關杜玉潔表示，不少多發性骨髓瘤患者都面對同樣的問題，即使藥物已屬安全網內藥物（需要自費購買，但有例如撒瑪利亞基金及關愛基金資助）但亦可能因臨床指引而無法獲得該等藥物的治療。她促請當局將常用的自費藥物轉為標準費用的藥物，以及全方位援助多發性骨髓瘤患者，並檢討及改善用藥指引，讓患者得到適切及能夠負擔的治療。此外，關愛聯盟亦希望當局能增加及以適當渠道發放藥物和藥物援助資訊，例如在醫院派發小冊子介紹多發性骨髓瘤的病徵、診斷、治療、治療副作用等，及由醫護人員或社工向惠者解釋藥物援助的資訊給有經濟需要的病人；並建立病人組織與醫管局有效溝通渠道。