【罕見病組織一覽】在抗病路上同行！罕見病患者不孤單 5大罕見病組織、聯絡方法
罕見病患者的抗病路上，患者和照顧者或許都不容易。一眾有心人挺身而出，成立不同罕見病聯盟和組織，提升公眾的認知、爭取醫療援助、政府資助等，讓罕病患者並不孤單。下文整理5大香港罕見病聯盟和組織簡介、聯絡方式。
1. 香港罕見疾病聯盟
香港罕見疾病聯盟成立於2014年12月，是全港首個病人組織由跨類別罕見疾病病人和親屬組成，並得到有關專家學者支持。聯盟致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病政策和服務，令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利，與其他所有市民一樣得到尊重和保障。
聯絡方式
網站：https://www.hkard.org
電郵 : info@rdhk.org
Facebook : 香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong
2. 香港神經纖維瘤協會
香港神經纖維瘤協會於2016年正式成為政府認可社團團體，並於2020年7月獲稅務局認可成為慈善團體。協會致力帶領患者融入社會、增加公眾人士對神經纖維瘤的認識和對患者的接納，建立傷健共融、沒有歧視的社會，以及宣揚「平等機會」的理念和精神。
聯絡方式
網站：https://hknfa.org.hk
電郵: info@hknfa.org.hk
Facebook ：香港神經纖維瘤協會 HKNFA
3.香港小腦萎縮症協會
協會於2007年4月成立，是一個專為小腦萎縮症病友及家屬而設的非牟利自助慈善團體，秉持自助互助的精神，鼓勵會員努力活出生命的光輝。
聯絡方式
網站：https://www.hkscaa.org/main
電郵：scaa.hk@gmail.com
Facebook ：香港小腦萎縮症協會 Hong Kong Spinocerebellar Ataxia Association
4. 香港結節性硬化症協會
協會成立於 2015年5月，由患者及家屬組成，期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通，支援患者和家屬，令患者得到適當的治療，以及增加公眾對這病症的認識。現時會員有近40人。
聯絡方式
網站：https://tscahk.org
電郵： tscahk0515@gmail.com
Facebook ：香港結節性硬化症協會 - Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong
5. 香港肌健協會
協會為一眾神經肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織，望團結患者及家屬的力量，創造對患者有利的社會環境。前身為香港復康會社區復康網絡轄下的互助小組，於1998年成立，並於1999年正式註冊成為合法社團及稅務局免稅慈善團體。
聯絡方式
網站：https://hknmda.org.hk
電郵：hknmda@netvigator.com
Facebook ：香港肌健協會
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial
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