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【安樂死爭議】32歲愛女患小腦萎縮15年不能自理 媽媽心力交瘁:曾想抱著她一起離去

【安樂死爭議】32歲愛女患小腦萎縮15年不能自理 媽媽心力交瘁:曾想抱著她一起離去

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By Maeve on 10 Nov 2022
Digital Editor
The greatest wealth is health.

「生命是屬於自己的,為何我不能掌握自己的生命?在這麼痛苦的過程中,為何還要折磨我?」現年32歲的施惠14年前患上小腦萎縮症後,身體便陸續失去活動及語言能力,她的意識仍然清醒,卻無力阻止身體的變化,原本活潑開朗的少女如今宛如被困在黑房中,飽受疾病的折磨。施惠的媽媽近日接受TVB《新聞透視》專訪時表示,希望藉由女兒的個案,喚起社會探討安樂死的議題。

32歲的施惠14年前患上小腦萎縮症後,身體便陸續失去活動及語言能力。Photo from 《新聞透視》截圖

17歲證實患上小腦萎縮症

施惠媽媽近日在TVB新聞節目《新聞透視》講述女兒患病的情況,女兒證實患上小腦萎縮症時大約17歲,最初走路不穩,容易失去平衡,父母一開始以為只是長短腳,不料檢查後證實患上小腦萎縮症第3型。愛女當時正值少女的大好年華,一家人得知她患病的消息後哭得歇斯底里。未料患病的施惠當時反而最為冷靜,還懂得安慰媽媽:「媽媽別難過,我沒事的!」

17歲正值少女的大好年華卻證實患上小腦萎縮症。Photo from 《新聞透視》截圖

施惠在患病初期仍然性格樂天開朗。Photo from 《新聞透視》截圖

原本開朗的少女 如今終日臥病在床

施惠在患病初期仍然性格樂天,在患病的一年後仍與朋友一起年終倒數,許下「繼續笑,繼續開心」的新年願望。遺憾的是,施惠的病情惡化得很快,她的言語、活動能力隨著時間慢慢消失,原本樂天開朗的少女,如今終日只能臥病在床。由於不能自理,施惠的起居飲食均需由媽媽及2名工人輪流24小時照顧。

施惠媽媽受訪時哭訴,照顧的過程很難過也很吃力。Photo from 《新聞透視》截圖

施惠不能自理,終日只能臥病在床。Photo from 《新聞透視》截圖

媽媽照顧得心力交瘁

面對女兒的病情,施惠媽媽哭訴,照顧的過程很難過也很吃力,「我也很害怕不能走到最後一步,因為生活實在有很多困難。」現在只希望她吃得飽,睡得好,能上廁所。「我的身體、精神、體力還能應付,會再想想還可給女兒甚麼,例如帶她出次街,買多件她想吃的蛋糕。」

媽媽及2名工人輪流24小時照顧。Photo from 《新聞透視》截圖

女兒曾透露安樂死的意願

「媽媽會盡力幫你,媽媽很愛你,媽媽不會放棄你!」她又指女兒意識清析時曾透露安樂死的意願,又明白女兒受到病魔折磨,生不如死,但作為母親當然想每天仍可以見到及擁抱女兒,因此亦感十分矛盾:「當你攬著她,摸著她時,你怎會捨得讓她安樂死?其實有誰會想自己的女兒離開?但當見到她很痛苦,自己卻幫助不到她時......好像自己永遠不能從一個黑房中把她拉出來,她就被困在其中。」

當施惠媽媽與記者談及安樂死話題時,施惠一度激動落淚。Photo from 《新聞透視》截圖

媽媽希望喚起社會對安樂死的探討

在過去十多年照顧女兒的路上,施惠媽媽表示總會遇到失落,想放棄的時候,不知道人生跌到哪個地步,這故事才會完結,她有時甚至有抱著女兒一起離去的想法。對於香港過去多年對安樂死議題的忌諱,施惠媽媽直言:「生命是屬於自己的,為何我不能掌握自己的生命?在這麼痛苦的過程中,為何還要折磨我?社會應該要開始討論安樂死的議題,因為要有選擇權,因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦!」

「在這麼痛苦的過程中,為何還要折磨我?」Photo from 《新聞透視》截圖

目前,本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為,可被列為刑事罪行,而社會對安樂死的議題始終未有展開正式公開探討。

小腦萎縮症無法根治

據香港小腦萎縮症協會資料顯示,小腦萎縮症的醫學名稱為脊髓小腦運動失調症,因患者的小腦、腦幹和脊髓出現基因變異,產生退化性萎縮。而因此病屬自體顯性遺傳疾病,所以若父母一方有小腦萎縮症,則其子女將有高達50%機率同樣罹患此病。此病屬退化性疾病,目前未有根治的藥物,至於治療重點在於復健治療,使患者延緩退化的程度,並維持其最高的生活自理能力。

小腦萎縮症症狀

初期現象:步態不穩、動作反應不靈活
中期現象:肢體共濟失調、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體末端麻木、癲癇發作
晚期現象:無法站立、無法坐起、生活無法自理

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos :《新聞透視》截圖

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