【安樂死爭議】32歲愛女患小腦萎縮15年不能自理　媽媽心力交瘁：曾想抱著她一起離去

By Maeve on 10 Nov 2022

Digital Editor

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「生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？」現年32歲的施惠14年前患上小腦萎縮症後，身體便陸續失去活動及語言能力，她的意識仍然清醒，卻無力阻止身體的變化，原本活潑開朗的少女如今宛如被困在黑房中，飽受疾病的折磨。施惠的媽媽近日接受TVB《新聞透視》專訪時表示，希望藉由女兒的個案，喚起社會探討安樂死的議題。

Photo from 《新聞透視》截圖

17歲證實患上小腦萎縮症

施惠媽媽近日在TVB新聞節目《新聞透視》講述女兒患病的情況，女兒證實患上小腦萎縮症時大約17歲，最初走路不穩，容易失去平衡，父母一開始以為只是長短腳，不料檢查後證實患上小腦萎縮症第3型。愛女當時正值少女的大好年華，一家人得知她患病的消息後哭得歇斯底里。未料患病的施惠當時反而最為冷靜，還懂得安慰媽媽：「媽媽別難過，我沒事的！」

Photo from 《新聞透視》截圖

原本開朗的少女　如今終日臥病在床

施惠在患病初期仍然性格樂天，在患病的一年後仍與朋友一起年終倒數，許下「繼續笑，繼續開心」的新年願望。遺憾的是，施惠的病情惡化得很快，她的言語、活動能力隨著時間慢慢消失，原本樂天開朗的少女，如今終日只能臥病在床。由於不能自理，施惠的起居飲食均需由媽媽及2名工人輪流24小時照顧。

Photo from 《新聞透視》截圖

媽媽照顧得心力交瘁

面對女兒的病情，施惠媽媽哭訴，照顧的過程很難過也很吃力，「我也很害怕不能走到最後一步，因為生活實在有很多困難。」現在只希望她吃得飽，睡得好，能上廁所。「我的身體、精神、體力還能應付，會再想想還可給女兒甚麼，例如帶她出次街，買多件她想吃的蛋糕。」

Photo from 《新聞透視》截圖

女兒曾透露安樂死的意願

「媽媽會盡力幫你，媽媽很愛你，媽媽不會放棄你！」她又指女兒意識清析時曾透露安樂死的意願，又明白女兒受到病魔折磨，生不如死，但作為母親當然想每天仍可以見到及擁抱女兒，因此亦感十分矛盾：「當你攬著她，摸著她時，你怎會捨得讓她安樂死？其實有誰會想自己的女兒離開？但當見到她很痛苦，自己卻幫助不到她時......好像自己永遠不能從一個黑房中把她拉出來，她就被困在其中。」

Photo from 《新聞透視》截圖

媽媽希望喚起社會對安樂死的探討

在過去十多年照顧女兒的路上，施惠媽媽表示總會遇到失落，想放棄的時候，不知道人生跌到哪個地步，這故事才會完結，她有時甚至有抱著女兒一起離去的想法。對於香港過去多年對安樂死議題的忌諱，施惠媽媽直言：「生命是屬於自己的，為何我不能掌握自己的生命？在這麼痛苦的過程中，為何還要折磨我？社會應該要開始討論安樂死的議題，因為要有選擇權，因為外界很多時會忽略了那些患者的痛苦！」

Photo from 《新聞透視》截圖

目前，本港法例暫認為安樂死涉及第三者蓄意謀殺、誤殺等行為，可被列為刑事罪行，而社會對安樂死的議題始終未有展開正式公開探討。

小腦萎縮症無法根治

據香港小腦萎縮症協會資料顯示，小腦萎縮症的醫學名稱為脊髓小腦運動失調症，因患者的小腦、腦幹和脊髓出現基因變異，產生退化性萎縮。而因此病屬自體顯性遺傳疾病，所以若父母一方有小腦萎縮症，則其子女將有高達50%機率同樣罹患此病。此病屬退化性疾病，目前未有根治的藥物，至於治療重點在於復健治療，使患者延緩退化的程度，並維持其最高的生活自理能力。