【罕見病】澳洲B女患「巨口畸形症」曾被歧視 媽媽由自責到決心接受女兒是「微笑天使」
迎接新生命是母親最開心的事,然而,若孩子出生後有缺憾,作為母親的都必定自責。澳洲有對年輕爸媽,去年12月誕下一名女嬰,惟女嬰患有罕見病「巨口畸形症」外觀異常,令媽媽一度自責,認為自己在懷孕時影響了胎兒才導致她生病。
Photo from CRISTINA KYLIE VERCHER Instagram
女嬰先天患「巨口畸形症」
根據外地媒體《Daily Mail》報導指,在社交網絡平台TikTok,一名約5個月大的澳洲女嬰Ayla Summer Mucha早前引起網民熱議,原因是Ayla的嘴巴長得特別大,外觀與常人有異。Ayla在去年12月30日出世,重5磅,一出世時,Ayla就被證實患上罕見病「巨口畸形症」(Macrostomia),導致其嘴角不能合在一起。
Alya的父母為21歲的Cristina Vercher和20歲的Blaize Mucha,Cristina接受訪問時坦言,當時看見Alya,心情馬上沉下來:「當醫生取出Ayla時,她的身體很細小,當下我們便開始擔心起來。」當時為Cristina剖腹接生的醫生也是第一次遇見此病患的嬰兒,並覺得十分驚訝。
Photo from CRISTINA KYLIE VERCHER Instagram
Cristina看到Alya的情況後更一度自責,亦對女兒日後隨之而來要面對的困難感到迷茫,始終醫院對有關罕見病的認知不多。直至醫生其後為Alya進行基因檢測,並向Cristina及Blaize解釋不是父母的問題,這是父母無法控制的,不是他們的錯,媽媽才慢慢由自責傷心至開始接受女兒是個「微笑天使」。
母親由自責到決心接受女兒是「微笑天使」
Photo from CRISTINA KYLIE VERCHER Instagram
Cristina表示Alya是天使的禮物,更替女兒開了社交平台Tiktok帳號,和網友分享這位「微笑天使」的日常生活。到目前為止,帳號逾12萬網民追蹤,不少網民亦大讚Alya可愛,當然也有網民給予負評,但Cristina已學會正面看待,決心堅強陪伴女兒成長。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos :UrbanLife Health Editorial、CRISTINA KYLIE VERCHER Instagram
Source:《Daily Mail》