【罕見病】台灣KOL患視神經脊髓炎無法治癒險失明 受盡折磨仍樂觀面對:感謝生命教曉我的事

【罕見病】台灣KOL患視神經脊髓炎無法治癒險失明 受盡折磨仍樂觀面對:感謝生命教曉我的事

健康資訊 焦點新聞
By Leanne on 26 May 2022
Digital Editor

台灣一名網紅「MOMO小浮誇」近日在社交媒體專頁發文指,自己多年前患上罕見病「視神經脊髓炎」,每當發病時,身體就會接二連三出現異狀,包括瘋狂嘔吐、不停打嗝、肢體無力、轉動眼球時的抽痛等等,更幾乎失去左眼視力。即使經過無數次的治療,但由於身體的異況病痛太多,令她的身心備受折磨。

台灣網紅「MOMO小浮誇」近日在社交媒體專頁發文指,自己多年前患上罕見病「視神經脊髓炎」。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook

多年罹患罕見「視神經脊髓炎」

據指,「MOMO小浮誇」多年前患上罕見的「視神經脊髓炎」,曾在住院期間因拍攝「無厘頭影片」而在網上走紅。MOMO一直反覆治療,但這讓她花了很多時間,她甚至想過要放棄。MOMO形容,當時她就如一個乾癟空洞、面無血色的「破爛人偶」。

直至她聽到媽媽對醫生說:「醫師,請你救救我的女兒!她還這麼年輕,人生才剛開始,只要能降低傷害,我們都願意嘗試。無倫如何,即使需要龐大的醫藥費。」MOMO自此就開始進行標靶治療。

MOMO續指,視神經脊髓炎是罕見「多發性硬化症」之後才被發現的疾病。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook

MOMO續指,視神經脊髓炎是罕見「多發性硬化症」之後才被發現的疾病,是一個無明確病因、與遺傳無關,並且無法是治癒的病症。如果沒有得到適當的處理,病情最終很大機會走向失能或臥床,甚至因併發症而死亡。

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失去左眼視力

MOMO又透露,每次病發都會對神經細胞造成不同程度的傷害,更差點讓她失去左眼的視力。目前,MOMO需依靠進食標靶藥物來控制病情,而每年平均需花費20萬元新台幣(約5萬元港幣)的醫療費,對她來說是一筆龐大的費用負擔。她笑言,幸好母親有為她購買醫療保險,令她能夠負擔所需費用。

她笑言,幸好母親有為她購買醫療保險,令她能夠負擔所需費用。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook

MOMO表示,覺得自己非常幸運:「現在的我很好,感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員,以及生命教會我的事。」

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
Source:Momo spoootlight_小浮誇 Facebook

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