【罕見病】台灣KOL患視神經脊髓炎無法治癒險失明 受盡折磨仍樂觀面對：感謝生命教曉我的事
台灣一名網紅「MOMO小浮誇」近日在社交媒體專頁發文指，自己多年前患上罕見病「視神經脊髓炎」，每當發病時，身體就會接二連三出現異狀，包括瘋狂嘔吐、不停打嗝、肢體無力、轉動眼球時的抽痛等等，更幾乎失去左眼視力。即使經過無數次的治療，但由於身體的異況病痛太多，令她的身心備受折磨。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
多年罹患罕見「視神經脊髓炎」
據指，「MOMO小浮誇」多年前患上罕見的「視神經脊髓炎」，曾在住院期間因拍攝「無厘頭影片」而在網上走紅。MOMO一直反覆治療，但這讓她花了很多時間，她甚至想過要放棄。MOMO形容，當時她就如一個乾癟空洞、面無血色的「破爛人偶」。
直至她聽到媽媽對醫生說：「醫師，請你救救我的女兒！她還這麼年輕，人生才剛開始，只要能降低傷害，我們都願意嘗試。無倫如何，即使需要龐大的醫藥費。」MOMO自此就開始進行標靶治療。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
MOMO續指，視神經脊髓炎是罕見「多發性硬化症」之後才被發現的疾病，是一個無明確病因、與遺傳無關，並且無法是治癒的病症。如果沒有得到適當的處理，病情最終很大機會走向失能或臥床，甚至因併發症而死亡。
失去左眼視力
MOMO又透露，每次病發都會對神經細胞造成不同程度的傷害，更差點讓她失去左眼的視力。目前，MOMO需依靠進食標靶藥物來控制病情，而每年平均需花費20萬元新台幣（約5萬元港幣）的醫療費，對她來說是一筆龐大的費用負擔。她笑言，幸好母親有為她購買醫療保險，令她能夠負擔所需費用。
Photo from Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
MOMO表示，覺得自己非常幸運：「現在的我很好，感謝不離不棄的親友陪伴、有先見之明的媽媽、所有醫療從業人員、每位網上誇粉的支持、辛勤奔波的保險從業人員，以及生命教會我的事。」
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
Source：Momo spoootlight_小浮誇 Facebook
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