【腦癇症】港男無懼腦癇症騎單車征服4千米高山 「只要意志堅定，多高我都可爬上去」
腦癇症患者大發作時可致全身肌肉抽搐，嚴重更可致命。今年47歲的周一鳴，27歲第一次病發，患病20年期間亦曾面對肝臟增生、左腿細菌感染，但亦沒有氣餒。之後更愛上踩單車，多年來曾到訪不同國家參與賽事。「其實只要自己肯嘗試，很多事都可以做到，好像我踩單車那樣，我不相信有一個山的高度，我不能爬上去！」
27歲初次腦癇發作 醒後全身肌肉痛
腦癇症的成因未明，可能與遺傳、腦部受損有關。一鳴表示，至今仍不清楚自己發病的成因，但對於自己27歲初次腦癇發作的情景依然記憶猶新。他憶述，當時自己正在電腦前忙碌，惟突然間病發，整個人從椅子跌了下來。
他指，當時自己失去了知覺，及後從家人口中才得知，當時自己全身抽筋、完全失去知覺，故被送了入院。直至在醫院醒來，他形容當時全身肌肉都非常痛，但自己並未知道發生什麼事，後來醫生才告訴他，懷疑是患上腦癇症。
疑出現藥物副作用：肝臟三分之一增生
個性樂觀的一鳴指，得知自己患上腦癇症那一刻，並沒有太大擔心。而在藥物治療下，腦癇發作的次數也不多，所以病情並沒有對其日常生活造成很大的影響。而在藥物良好控制病情下，醫生亦為他調低藥量，以望減少藥物依賴度。但就在這個期間，一鳴又再一次大發作。
在醫生建議下，一鳴進行了CT檢查發現，其肝臟出現了一個足足佔據了肝臟的三分之一的陰影，懷疑是因長期服用腦癇藥物所造成的副作用。
「我會擔心，為什麼又是我那麼倒楣。我已經有腦癇症，再有癌症的話，自己能不能撐下去，當時拿著這些檢查結果。當下整個人都在震，非常擔心，在私家診所外的電梯位，我未試過那麼害怕。」不幸中之大幸，最終發現只是一個良性的增生，更換藥物後目前情況已在慢慢改善。
Photo from 受訪者提供
左腳受食肉菌感染 肌肉壞死足足留院4個月
惟好景不常，2012年一鳴的左腳又因受到食肉菌感染，先後接受了七次全身麻醉手術
足足接受四個月的治療才康復出院。而從此之後，他的左腳小腿上就留下了一條長達25厘米的傷疤。
再次的打擊，並沒有令他氣餒，反而令他覺得要鍛練自己，從此他便踏上了單車之路。
身穿橙色單車服的一鳴，檢查單車，戴上頭盔、手套，一句接兩句地說起自己騎單車的經歷。他提到，一開始只在家附近的單車徑騎單車，之後漸漸認識了不少單車上的朋友，與朋友踩單車的次數愈多，就去愈遠的地方。
到訪不同國家 參加長途單車賽
他指著手上的獎牌說：「這裏有3個活動，這對我來說都比較印象深刻。中間的獎牌是2019年舉辦的，參賽資格非常難，之前都要拿很多資格賽才可參加。這個活動是在法國舉行，它要踩1200公里，限時90個小時完成，我慶幸自己都克服了「眼瞓」的障礙。最後都成功完成比賽。」
騎著單車，經過一座座高山、天氣變幻莫測的雪地。一鳴指，對自己感到自豪。「社會有很多人可能都小看了，患有腦癇症的人我靠自己的意志，嘗試了可能常人都不敢試的活動，其實真的很自豪，因為取到這資格去參加也不容易。」
被問到病情會否影響其比賽，一鳴直言，最大的障礙是疲倦，因為大部分腦癇藥物會產生容易令人疲倦的副作用。不過他就認為自己可以克服，「這些是可以用意志便能克服的障礙。」
Photo from 受訪者提供
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分享自身經歷 望同路人更勇敢面對
與腦癇症共存20年，一鳴今年更受邀成為「共融大使」，希望藉著分享自身經歷，令其他患者更勇敢地面對腦癇症。
一鳴提到，見到身邊與自己有相同病症的人，大多會很擔心，甚至「收埋自己」。「我很想有這個病的朋友，都可以放開少少，普通人做到的事，我們也可做到；我們做得到的事，他們也未必有勇氣去做。」
經歷了腦癇發作、肝臟增生、腳部受細菌感染種種難關，卻令一鳴更加積極。他深信，「其實只要自己肯嘗試，很多事都可以做到。好像我踩單車那樣，我不相信有一個山的高度，我不能爬上去。只要我有信心，就算我不能像其他比賽者，那樣的速度爬上去，我用自己的耐力和意志，無論多高的山，我都可以爬上去，多遠的路我也可以到達。」
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial
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