【罕見病】英國女廚師患「鬆皮症」6年無法進食靠吊鹽水 無懼痛苦堅持烹飪夢

【罕見病】英國女廚師患「鬆皮症」6年無法進食靠吊鹽水 無懼痛苦堅持烹飪夢

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ByLeanne on 28 Apr 2021 Digital Editor

英國一名女廚師多年來患上罕見病「鬆皮症」,只能靠攝取營養液生存,至今已經有6年無法正常進食了。作為廚師當然要有敏銳的味覺,她卻無法試味、無法品嘗自己做的料理,但重重難關也沒有打沉她的烹飪夢,更坦言「只要踏進廚房專注在烹飪上,這些痛苦都會逐漸消失」。

英國一名女廚師多年來患上罕見病「鬆皮症」,只能靠攝取營養液生存,至今已經有6年無法正常進食了。
Photo from Instagram @the.nil.by.mouth.foodie

根據外國媒體報導,英國一名女廚師 Loretta Harmes 從小已經對烹飪有著深厚的興趣,同時亦很有天份。可惜在19歲那年,她卻患上罕見病「鬆皮症」。這種疾病會影響自體生成第一和第三型膠原蛋白,造成皮膚彈性過高、血管異常脆弱,傷口亦會癒合得較慢,「鬆皮症」亦會影響消化系統,一旦進食,胃部都會出現劇痛。

根據外國媒體報導,英國一名女廚師 Loretta Harmes 從小已經對烹飪有著深厚的興趣,同時亦很有天份。
Photo from Instagram @the.nil.by.mouth.foodie

Loretta Harmes在11歲時,每周都會為家人煮晚飯,中學時亦有參加過烹飪比賽,更贏了心自己年紀大的參賽者。高中一畢業就考上倫敦頂尖的烹飪學院,在烹飪方面相當有天賦,每天都會沉浸在烹飪中。可惜,在 Loretta 19歲那年,她的健康急轉直下。她感到腸胃嚴重不適,無法進食及上廁所,甚至痛到無法下床,在學校也只讀了一年就不得不休學,體重更下跌至25公斤。

可惜,在 Loretta 19歲那年,她的健康急轉直下。
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最初醫生誤以為是精神疾病,更要求她吃更多東西增重,怎料卻讓她更痛苦,甚至萌生過自殺念頭。直到幾年之後經過精密檢查才確診罕見遺傳病「埃勒斯-當洛二氏症候群(EDS)」,俗稱「鬆皮症」。

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確診EDS後,Loretta 開始靠吊鹽水攝取營養液,也從此和心愛的美食告別,不再吃任何東西。不過在營養供給下她回復健康,回復體重,也可以起床自由生活。雖然Loretta從吊鹽水開始至今已經出現過9次敗血症,但她仍然十分樂觀。

雖然Loretta從吊鹽水開始至今已經出現過9次敗血症,但她仍然十分樂觀。
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Loretta甚至在身體好轉之後,立即回到廚房,和友人一起開發各式各樣的料理,雖然她無法嘗試味道,但憑藉長久積累的經驗,加上視覺、嗅覺的輔助,依然做出許多美味佳餚。即使一口都不能吃,但只要能聞聞食物的香氣,她也感到十分幸福。她表示:「現在的我只要不痛就很慶幸了,烹飪真的讓我很快樂,有時感到恐慌或焦慮,只要進廚房專注在烹飪上,這些痛苦都會逐漸消失。」

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、Instagram @the.nil.by.mouth.foodie
Source:《BBC News》

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