【罕見病】英國女廚師患「鬆皮症」6年無法進食靠吊鹽水　無懼痛苦堅持烹飪夢

By Leanne on 28 Apr 2021

Digital Editor

Stay healthy everyday!

英國一名女廚師多年來患上罕見病「鬆皮症」，只能靠攝取營養液生存，至今已經有6年無法正常進食了。作為廚師當然要有敏銳的味覺，她卻無法試味、無法品嘗自己做的料理，但重重難關也沒有打沉她的烹飪夢，更坦言「只要踏進廚房專注在烹飪上，這些痛苦都會逐漸消失」。

Photo from Instagram @the.nil.by.mouth.foodie

根據外國媒體報導，英國一名女廚師 Loretta Harmes 從小已經對烹飪有著深厚的興趣，同時亦很有天份。可惜在19歲那年，她卻患上罕見病「鬆皮症」。這種疾病會影響自體生成第一和第三型膠原蛋白，造成皮膚彈性過高、血管異常脆弱，傷口亦會癒合得較慢，「鬆皮症」亦會影響消化系統，一旦進食，胃部都會出現劇痛。

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Loretta Harmes在11歲時，每周都會為家人煮晚飯，中學時亦有參加過烹飪比賽，更贏了心自己年紀大的參賽者。高中一畢業就考上倫敦頂尖的烹飪學院，在烹飪方面相當有天賦，每天都會沉浸在烹飪中。可惜，在 Loretta 19歲那年，她的健康急轉直下。她感到腸胃嚴重不適，無法進食及上廁所，甚至痛到無法下床，在學校也只讀了一年就不得不休學，體重更下跌至25公斤。

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最初醫生誤以為是精神疾病，更要求她吃更多東西增重，怎料卻讓她更痛苦，甚至萌生過自殺念頭。直到幾年之後經過精密檢查才確診罕見遺傳病「埃勒斯-當洛二氏症候群（EDS）」，俗稱「鬆皮症」。

確診EDS後，Loretta 開始靠吊鹽水攝取營養液，也從此和心愛的美食告別，不再吃任何東西。不過在營養供給下她回復健康，回復體重，也可以起床自由生活。雖然Loretta從吊鹽水開始至今已經出現過9次敗血症，但她仍然十分樂觀。

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Loretta甚至在身體好轉之後，立即回到廚房，和友人一起開發各式各樣的料理，雖然她無法嘗試味道，但憑藉長久積累的經驗，加上視覺、嗅覺的輔助，依然做出許多美味佳餚。即使一口都不能吃，但只要能聞聞食物的香氣，她也感到十分幸福。她表示：「現在的我只要不痛就很慶幸了，烹飪真的讓我很快樂，有時感到恐慌或焦慮，只要進廚房專注在烹飪上，這些痛苦都會逐漸消失。」