【勵志人生】台灣男孩從小患不知名罕見病而身體畸形 獲頒熱愛生命獎章「活一天精彩一天」

【勵志人生】台灣男孩從小患不知名罕見病而身體畸形 獲頒熱愛生命獎章「活一天精彩一天」

健康資訊 醫療新聞
ByLeanne on 31 Mar 2021 Digital Editor

罕見病的國小6年級生孫翊倫,從小身體畸形,但他從沒放棄,更獲頒發第24屆全球熱愛生命獎章。他獲獎時表示:「感覺很多人看到我的努力,更想堅強活下去。」

高雄市國小6年級生張翊倫從小罹患不知名罕病,身體畸形,但他「活一天精彩一天」。
Photo from 自由時報

高雄市國小6年級生張翊倫從小罹患不知名罕病,身體畸形,但他「活一天精彩一天」,日前更獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。

孫翊倫除了頭部外、身體畸形、脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高卻只有100厘米、體重13公斤,就像一個「玻璃公仔」,目前由義大院長杜元坤治療,至今仍未能找出病因。

孫翊倫患的罕見病,至今仍未能找出病因。
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高雄醫學大學校長鐘育志指出,台灣公布的罕見病有226種,世界的罕見病超過7000種,每天都有新的罕見病被發現,80%跟遺傳有關,50%發生在兒童上,有藥物可以治療的卻只有5%。只要能夠找出疾病原因,就可以根據過去經驗了解狀況及預防,並得知是否有新的可治療方法。

即使艱難亦從不放棄

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據報道指出,孫翊倫每天游泳1200米,並進行擴胸運動,避免器官受壓迫致命。由於身體無法如常成長,在體內器官不斷長大的情況下,會造成脊椎壓迫心臟。雖然翊倫現在連游泳也會覺得疼痛、喘氣,但他告訴自己,想要活下去就要堅強,不要被一瞬間的痛苦打倒。孫翊倫最大願望是身體可以愈來愈好,能從事電腦程式設計,發明出一套能協助肢體障礙者的生活輔助系統。

雖然翊倫現在連游泳也會覺得疼痛、喘氣,但他告訴自己,想要活下去就要堅強。
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孫翊倫媽媽表示,兒子很想精彩活下去,不想讓人家覺得他沒用地生活著,很多事情也想嘗試,因為很愛他而不顧一切做事情。她亦跟丈夫說過,就算日子過得再苦,也要把孩子照顧好。她亦淚擁孫翊倫說:「謝謝你當我的兒子。」孫媽媽很感謝杜元坤在醫療上協助,才讓兒子有機會領獎,她說,目前沒有換醫生想法,但亦希望能夠找出患病原因。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、自由時報
Source : 自由時報

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