【罕見病】14歲脊髓肌肉萎縮症少女被指只能活到18歲 「就算只剩雙眼,都想生存!」

【罕見病】14歲脊髓肌肉萎縮症少女被指只能活到18歲 「就算只剩雙眼,都想生存!」

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ByLeanne on 25 Mar 2021 Digital Editor

14歲本是花樣年華的歲數,但不幸患上脊髓肌肉萎縮的君怡,卻只能夠長期坐在輪椅上,更曾被醫生評估只能活到十八歲。君怡樂觀的性格並沒有因患罕見病而消失,反而更積極面對人生。

「就算只剩下雙眼,我都想留喺呢個世界!」她是患上脊髓肌肉萎縮的賴君怡。
Photo from Lifewire

14歲的賴君怡是個伶牙俐齒,有着一對可愛兔牙,同時患有脊髓肌肉萎縮症的少女,即使被醫生評估只能活十八年,生命不斷倒數著,她只淡然一句:「人終有一死!」旁人聽見可能會覺得痛心,但君怡卻認為自己很幸運,更積極追夢。

據了解,君怡約半歲時並未能像正常嬰兒般坐着或轉身,到健康院檢查只告知可能發展稍慢,沒深究或跟進。後來情況不但沒有好轉,反而愈來愈嚴重,令君怡媽媽心急如焚,四出求醫,最終被確診患有脊髓肌肉萎縮症。

君怡媽媽心痛表示:「好難想像!點會係遺傳病?我哋父母都無呢個病,我成個人崩潰咗,接受唔到,企都企唔穩。」病魔侵蝕了這家人的情緒,更令君怡肌肉萎縮無力、支撐不了脊骨發展,引發嚴重脊椎側彎達八十度,還影響器官;下半身無力,需以輪椅代步。

樂天的君怡積極面對罕見病

病魔一日一日的侵蝕君怡的身體。十歲時,君怡進行了高風險的脊椎手術,鑲入鋼板和螺絲鋼釘,防止脊椎側彎的惡化。旁人都覺得她很辛苦,她卻反道:「跟霍金相比,我覺得霍金痛苦更多。因為他原本好好的,但下一刻就無法站起來。而我從小到大都係咁樣,已經習慣。」

君怡約半歲時,未能像其他嬰兒般坐著或轉身;健康院只告知可能發展稍慢,沒深究或跟進;後因情況持續,四出求醫終確診患有脊髓肌肉萎縮症。
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即使不能走路,病情不斷走下坡,連咬肌、左手肌肉也開始萎縮,部份手指開始不能伸直…但君怡依然樂天,而推動她的,就是夢想。「我覺得自己像做了一個等價交換……相比『行得走得』但沒夢想的人,我更幸運。」

為編寫遊戲而感自豪

談及夢想,君怡明確而堅定。當初機緣下接觸到麻省理工大學設計的程式《Scratch》及《App Inventor》,令她銳意向遊戲編寫的方向發展,目標是入讀香港科技大學,成為電腦遊戲開發者。

君怡的繪畫天份,連媽媽也不禁驚歎。
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去年暑假,她自學了超文字標示語言(HTML) 及階層式樣式表(CSS) 等網頁編寫程式的基本知識。雖然過程艱辛,但君怡從沒想過放棄。另外,君怡亦愛繪畫,她的繪畫天份,連君怡媽媽也不禁驚歎。君怡還喜歡彈琴、電腦繪圖等,希望擁有自己設計的電腦遊戲之餘,還能用上自己繪製的插圖及配樂!

經歷生死 感冒險致命

有一次,君怡患上了普通感冒,但對她來說,少少感冒就足以致命,因肌肉萎縮無法咳痰,引發肺炎、肺出去等,在醫院渡過了整整三星期的危險期。

除了君怡,君怡媽媽亦從沒放棄,全天候到醫院支持女兒;因她緊記女兒的斬釘截鐵:「就算只剩雙眼睇到,我都想留喺呢個世界!」同樣支撐着媽媽的,還有君怡另一句說話:「媽咪你唔使擔心,以後我會養你。」

朋友亦送上寫滿鼓勵說話的心意卡,「睇到都好感動。我醒嗰刻就係陽光普照!」能繼續生存、繼續夢想,就是最大恩賜。她同時醒覺,自己的生命,對身邊人都舉足輕重。

君怡最愛的,是電腦遊戲開發,也許她的人生也如遊戲一樣,如君怡所言:「整遊戲一定會有Bug」,出現了是理所當然的,沒必要埋怨,就以身體有限的「武器」,將難關拆解,戰鬥到底。

甚麼是脊髓肌肉萎縮症?

脊髓肌肉萎縮症是脊髓內控制運動神經的前角質細胞退化而引致的疾病,成因不明,但相信大部份與遺傳基因病變有關。發病年齡無分長幼,但通常發病於嬰孩期至兒童期之間,而越年幼發病,其嚴重性越大。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : Lifewire
Source:Lifewire、香港肌健協會
註:文章獲慈善機構《護‧聯網》Lifewire授權轉載

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