【世界狼瘡日 】嚴重者滿身紅斑、關節疼痛難忍 暫未能根治

每年的今天，5月10日為「世界狼瘡日」，大家或許對紅斑狼瘡認識不深，也可能是經由Selena Gomez患病導致要接受腎臟移植的新聞，才開始認識有關疾病。除了Selena以外，本地網紅杜小喬在2014也坦承自己患上了紅斑狼瘡。究竟紅斑狼瘡是什麼呢?

美國的紅斑狼瘡組織 (Lupus Foundation of America)指出紅斑狼瘡是一種慢性自體免疫性疾病 (Chronic Autoimmune Disease)，並可影響身體任何一部分，例如皮膚、關節和器官。病徵一般會維持六星期至多年不等，全球有大約5百萬名患者，每年約增加16,000個新患者，患者由發病至確診平均需要6年。

根據香港風濕病基金會的資料指出，患上紅斑狼瘡的成因包括內在和外在因素；內在因素例如遺傳、荷爾蒙分泌和免疫系統失調；而外在因素就例如細菌和病毒感染、長期服用某些藥物、心理壓力等等。

而患上紅斑狼瘡其中一個最明顯的病症則是會出現「蝴蝶斑」，有「蝴蝶斑」的皮膚會相較周圍的皮膚更稍為凸出、形狀像蝴蝶和有紅疹。根據香港風濕病基本會主席陳德顯醫生指出，很多患有紅斑狼瘡的病人在病發初期，「身體上的關節、腰骨和肌肉都會感覺到很痛。」亦會影響病人的精神狀況，令他們感到疲倦和食欲不振等。

鄧小姐表示，自己完全沒有想過24歲便患上紅斑狼瘡，初期的病徵令她以為自己只是缺乏休息、比較操勞和選用了不適合自己的洗髮水；直至承受不到病楚，求醫才發現自己免疫系統出現問題，患有紅斑狼瘡。患病後回想自己之前的確忽略了某些病徵，例如中學時期腳部腫脹。

Photo from UrbanLife Editorial - 2018年8月鄧小姐脫髮情況

鄧小姐患病的歷程：

2017年4月－右腳阿基里斯腱（Achilles Tendon）感到十分疼痛，不能行走，到急症室求醫。

2017年9月－左腳阿基里斯腱（Achilles Tendon）感到疼痛，再次到急症室求醫。

2018年3月－發現自己異常地脫髮，脫髮量十分多，即使更換洗髮產品，情況也沒有改善。

2018年5月及6月－工作期間不時會感到手腕，肩頸，腳關節痛，情況持續一星期，使用痠痛貼布也沒有改善痛症。

2018年11月－腳關節痛症日益嚴重，情況持續一星期，甚至要用20至30分鐘從下床，不能爬樓梯，到私家診所求醫，轉介至急診室，入院抽血檢驗為紅斑狼瘡患者。

2018年12月13日－出院，並持續服藥。

Photo from UrbanLife Editorial - 2019年5月 鄧小姐服藥5個月後紅斑情況

鄧小姐慶幸自己情況未算十分嚴重，亦沒有患有腎病，或在臉上出現紅斑，只有在較為不顯眼的小腿上有紅斑。她曾經目擊一位40歲的女性患者，情況十分嚴重，不但關節痛，而且免疫系統失調導致影響腎臟和神經，令該名患者感受不到冷暖，反應遲鈍。雖然紅斑狼瘡暫時不可以根治，但鄧小姐表示現時醫學進步，有藥物可以控制病情，雖然或需要長期服藥及覆診，但比起以前未有相關藥物，情況較為樂觀。

根據全身性紅斑狼瘡 (SLE) 研討會內容摘要指出紅斑狼瘡患者心理和情緒都會受影響，會有悲傷、憂鬱、焦慮等負面情緒，希望大家透過「世界狼瘡日」能對紅斑狼瘡多些了解，如發現有類似病徵，盡早求醫，並留意身邊患者的情緒變化，同時也可在5月10日穿著紫色衣物支持紅斑狼瘡患者！

Text by: UrbanLife Editorial
Photos by: UrbanLife Editorial, LUPUS Foundation of America, 香港風濕病基金會's Facebook Page, 杜小喬's Facebook Page, Selena Gomez's Instagram, Webconsultas