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【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬

【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬

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By Bernice on 27 Jan 2023
Digital Editor
Bernice Cheong是一位追求健康生活的資深編輯,她熱愛分享有關醫療疾病、食物營養、運動健身等方面的內容。她以簡潔有趣的寫作方式,深入見解和實用建議贏得了讀者的廣泛好評。透過UrbanLife Health,她致力於向大家傳遞更多健康知識,,讓大家一起實現更健康、更幸福的生活。 bernice.cheong@urbanlifehk.com

台灣女童小沂在她1歲8個月時確診脊髓性肌肉萎縮症(SMA),目前已與該罕病對抗長達9年。病症所帶來的痛苦導致小沂長年以來一直全身無力與經常跌倒,這種生活讓小沂崩潰,更曾哭著說「媽媽,你為甚麼要生下我?」。

而由於治療藥物1針就需要台幣230萬元(約59萬港幣),因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價,而小沂媽媽也是看著愛女9年來飽受病痛折磨,曾於2021年撰寫公開信向蔡英文總統請命,最後在得知中國內地將SMA治療藥物大幅降低為1針3.3萬人民幣(約新台幣15萬元)後,選擇前往東莞接受治療。

東莞醫生、小沂與媽媽。Photo from 東莞發布 微博

台灣與內地罕藥的價格天差地別

「罕見疾病」泛指患病率極低、患者人數極少的疾病。目前全球已知的罕病約有8,000多種。而由於罕病藥物的研發成本高,適用人數少,故價格一般都比普通藥物高昂,不少患者連一年的藥費都無法負擔。

小沂媽媽就曾在2年前撰寫公開信至台灣總統蔡英文請命未果。而在近日,内地廣東省東莞市衛生局發布消息指出,小沂已被中國內地國家醫保局的「靈魂砍價」所接受,並在廣東省東莞市完成第一年四針的療程,一針的費用只需要3.3萬人民幣,與台灣的價格天差地別。而目前小沂已完成四針,返回台灣過年。

正在接受治療的小沂。Photo from 東莞發布 微博

「被台灣健保放棄的SMA病友」

生命之窗慈善協會理事長李怡潔作為台灣SMA病友,14日晚在社交平台上說當得知小沂去內地接受治療感到心痛,但同時也親眼見證到一位家長重燃希望的表情,讓她倍感感動與無奈。

她還表示,台灣並不是缺乏罕藥,更不是沒有頂級的醫療團隊,全世界已有47個國家提供此藥物給人民,但在台灣高達400多名患者卻沒有得到健保支持,她稱這是「被台灣健保放棄的SMA病友」,所以患者才會前往內地治療。

此消息一出,網民驚說「這差價也太大了」、「政府不應該齊頭式的發6000元,而是要照顧需要幫助的人」,亦有網民留言說「台灣超徵稅收,寧可普發現金,卻不願簡報給付罕藥,這樣不但是債留子孫,也是把債留給自己」。

高價罕藥在内地只需3.3萬人民幣一針。Photo from 東莞發布 微博

台大醫院醫師:我看了媒體才知道內地藥價

台大醫院基因學暨小兒部主治醫師胡務亮稱,他也是看了媒體才知道内地的SMA罕藥藥價,他表示不明白為什麽大藥廠願意接受內地的「大砍價」。他續說,内地在很多面向都蠻有特別的地位,即使内地有提供保健,但高價藥物他們基本都不給付,只是因為藥廠為了打入市場,他們就會送高價藥以此纍計好評與使用率。

胡務亮對網民的疑問「台灣超徵稅收但不願讓健保給付罕藥物」作出解釋,他説,台灣健保給付真的很慢,加上罕見病的聲音太輕了,無法傳到可以決定超徵稅收該怎麽用的「那個階層」。此外,他也表示台灣的藥價都是根據世界定價,只因內地人口繁多,加上市場也大,台灣跟他根本無法相比。

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