脊髓性肌肉萎縮症

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【與時間競賽】2個月大BB患罕見病需注射全球最貴藥物　父母為救愛兒短期籌1300萬港幣
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a year ago

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人間有愛！新加坡一名2個月大的男嬰自出世就患上罕見病「 脊髓性肌肉萎縮症 」，急需240萬新加坡幣（逾1300萬港幣）的...

【樂觀面對】女童患罕見病曾被判活不過2歲　父母不放棄用愛創造奇蹟：未來總不會比現在更糟糕
焦點新聞．健康資訊
a year ago

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【罕見病／脊髓性肌肉萎縮症】內地一名女童罹患罕見病，醫生告訴可能無法活過2歲。父親不懈地工作賺錢，母...

【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病　新藥1針約59萬港幣難負擔　改赴內地求醫僅索價3.8萬
焦點新聞．健康資訊
2 years ago

【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病　新藥1針約59萬港幣難負擔　改赴內地求醫僅索價3.8萬

【罕見病藥費】台灣女童小沂在她1歲8個月時確診脊髓性肌肉萎縮症，惟藥物1針就需台幣230萬元（約59...