脊髓性肌肉萎縮症

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【與時間競賽】2個月大BB患罕見病需注射全球最貴藥物 父母為救愛兒短期籌1300萬港幣
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7 months ago

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人間有愛!新加坡一名2個月大的男嬰自出世就患上罕見病「 脊髓性肌肉萎縮症 」,急需240萬新加坡幣(逾1300萬港幣)的...

【樂觀面對】女童患罕見病曾被判活不過2歲 父母不放棄用愛創造奇蹟:未來總不會比現在更糟糕
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9 months ago

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【罕見病/脊髓性肌肉萎縮症】內地一名女童罹患罕見病,醫生告訴可能無法活過2歲。父親不懈地工作賺錢,母...

【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬
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a year ago

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【罕見病藥費】台灣女童小沂在她1歲8個月時確診脊髓性肌肉萎縮症,惟藥物1針就需台幣230萬元(約59...