【苦盡甘來】兒子先天性缺乏免疫球蛋白患「異位性皮膚炎」 皮膚長期潰爛滲血捱過4年終痊癒
台灣一名媽媽王莘妤在過去4年經歷了一段辛酸的日子，她的二兒子患有異位性皮膚炎，先天性缺乏免疫球蛋白，每個月都要到醫院打針補免疫球蛋白，皮膚長期潰爛滲血。後來還因泌尿道感染，患上敗血症及高血壓。為了照顧兒子，媽媽這些年可謂是心力交瘁。好在4年過去了，近日王莘妤為二兒子慶祝4歲生日，開心表示：「我撐過了！」兒子終於不再為皮膚痛苦了。
Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》
台灣媽媽王莘妤把這些年照顧患有「異位性皮膚炎」兒子的心路歷程分享到社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》上，希望能幫助更多異位性皮膚炎患者。王媽媽透露，兒子3個月大時，皮膚開始出紅疹，一開始是輕微的，看了好幾位醫生，都說是異位性皮膚炎，擦藥就可以了，但卻沒有好轉，反而越來越嚴重。
檢查出「先天性缺乏免疫球蛋白」
後來，醫生檢查出原來兒子是「先天性缺乏免疫球蛋白」，因此每個月都要住院打針補免疫球蛋白。當時的他們經常需要留院觀察，幾乎每天都是在醫院度過。不幸的是，兒子隨後還因泌尿道感染，被證實患上「敗血症」及「高血壓」。除了打免疫球蛋白，還得吃降血壓的藥。
Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》
兒子每天不斷地打針抽血
得知兒子還患上「敗血症」，王媽媽的心顫抖了。兒子的整個身體都在發炎，白血球飆到33000，但抗體卻不到200，血小板也飆到100萬。曾經可愛的面孔如今卻腫到看不見眼睛。王媽媽心疼感嘆：「親愛的，小小的你要忍受著不斷的插針、抽血、打點滴，對不起，抱歉讓你來到這個世界受苦，我真的好痛苦，但我不得不堅強。」
看著小小的嬰兒必須不斷地打針抽血真的令人非常心痛。醫生還說，兒子比一般同齡的小孩還要更小，在6個月的時候就沒在成長了，到一歲之前都沒長一公分，因此血管非常難抽，不容易找到血管。
無數個崩潰的夜晚 覺得自己快撐不下去
在這段漫長艱辛的抗戰異膚之路，王媽媽經歷無數次崩潰的夜晚。由於兒子皮膚癢，會用盡所有辦法去抓，她不敢入睡，深怕一醒來又看到滿臉是血的兒子，每天活在幫兒子擦血的日子裏。很多時候，她都覺得自己快撐不下去，「好想放棄⋯只能在夜深人靜的時候無聲的痛哭，不想再看見滿手鮮血的你。」
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堅强的媽媽很快振作 重新燃起希望
但在隔一天，王媽媽又會很快振作起來鼓勵自己，「崩潰無聲的落淚完，今天重新開始，帶著期待跟信心，抗戰下去吧！」、「希望將來有一天，你能有著很美很健康的皮膚，親愛的加油，我也會加油，我愛你，希望那一天能很快到來。」
就這樣在「無數次崩潰的邊緣，又重新燃起希望」的日子來回掙扎，總算撐過了辛酸的4年。王媽媽不僅感慨：「有時候想到，也不知道當初自己怎麼撐過來的，現在看到以前的照片還有點想哭呢！」
Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》
照顧異位性皮膚炎皮膚的方法
日前，王媽媽分享照顧異位性皮膚炎寶寶皮膚的一些方法，希望每一個有異位性皮膚炎困擾的人都可以得到幫助。
1. 當皮膚處於一直流組織液的狀況時，媽媽通常不會幫寶寶擦乳液，因為擦了組織液還是會一直流。
2. 先噴一些修復傷口的東西，然後儘量保持乾燥，讓皮膚先修復。
3. 等皮膚開始變乾、脫皮，才開始幫寶寶擦保濕、擦乳液。
4. 不太建議擦含類固醇的藥膏，因為停藥後更嚴重。
5. 如果很嚴重，又抓到流血、有傷口的時候，可以擦一點抗生素藥膏，還有一種不含類固醇的藥膏。
6. 最後最重要的是先看醫生，找出原因以及過敏原。
Text：UrbanLife Health Editorial
Photos：Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》授權
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