【苦盡甘來】兒子先天性缺乏免疫球蛋白患「異位性皮膚炎」 皮膚長期潰爛滲血捱過4年終痊癒

【苦盡甘來】兒子先天性缺乏免疫球蛋白患「異位性皮膚炎」 皮膚長期潰爛滲血捱過4年終痊癒

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By Maeve on 28 Jul 2022
Digital Editor

台灣一名媽媽王莘妤在過去4年經歷了一段辛酸的日子,她的二兒子患有異位性皮膚炎,先天性缺乏免疫球蛋白,每個月都要到醫院打針補免疫球蛋白,皮膚長期潰爛滲血。後來還因泌尿道感染,患上敗血症高血壓。為了照顧兒子,媽媽這些年可謂是心力交瘁。好在4年過去了,近日王莘妤為二兒子慶祝4歲生日,開心表示:「我撐過了!」兒子終於不再為皮膚痛苦了。

台灣一名媽媽王莘妤在過去4年經歷了一段辛酸的日子,她的二兒子患有「異位性皮膚炎」,先天性缺乏免疫球蛋白。Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》

台灣媽媽王莘妤把這些年照顧患有「異位性皮膚炎」兒子的心路歷程分享到社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》上,希望能幫助更多異位性皮膚炎患者。王媽媽透露,兒子3個月大時,皮膚開始出紅疹,一開始是輕微的,看了好幾位醫生,都說是異位性皮膚炎,擦藥就可以了,但卻沒有好轉,反而越來越嚴重。

檢查出「先天性缺乏免疫球蛋白」

後來,醫生檢查出原來兒子是「先天性缺乏免疫球蛋白」,因此每個月都要住院打針補免疫球蛋白。當時的他們經常需要留院觀察,幾乎每天都是在醫院度過。不幸的是,兒子隨後還因泌尿道感染,被證實患上「敗血症」及「高血壓」。除了打免疫球蛋白,還得吃降血壓的藥。

面部腫到看不見眼睛。Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》

兒子每天不斷地打針抽血

得知兒子還患上「敗血症」,王媽媽的心顫抖了。兒子的整個身體都在發炎,白血球飆到33000,但抗體卻不到200,血小板也飆到100萬。曾經可愛的面孔如今卻腫到看不見眼睛。王媽媽心疼感嘆:「親愛的,小小的你要忍受著不斷的插針、抽血、打點滴,對不起,抱歉讓你來到這個世界受苦,我真的好痛苦,但我不得不堅強。」

看著小小的嬰兒必須不斷地打針抽血真的令人非常心痛。醫生還說,兒子比一般同齡的小孩還要更小,在6個月的時候就沒在成長了,到一歲之前都沒長一公分,因此血管非常難抽,不容易找到血管。

無數個崩潰的夜晚 覺得自己快撐不下去

在這段漫長艱辛的抗戰異膚之路,王媽媽經歷無數次崩潰的夜晚。由於兒子皮膚癢,會用盡所有辦法去抓,她不敢入睡,深怕一醒來又看到滿臉是血的兒子,每天活在幫兒子擦血的日子裏。很多時候,她都覺得自己快撐不下去,「好想放棄⋯只能在夜深人靜的時候無聲的痛哭,不想再看見滿手鮮血的你。」

兒子捱過4年終於痊愈。 Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》

堅强的媽媽很快振作 重新燃起希望

但在隔一天,王媽媽又會很快振作起來鼓勵自己,「崩潰無聲的落淚完,今天重新開始,帶著期待跟信心,抗戰下去吧!」、「希望將來有一天,你能有著很美很健康的皮膚,親愛的加油,我也會加油,我愛你,希望那一天能很快到來。」

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就這樣在「無數次崩潰的邊緣,又重新燃起希望」的日子來回掙扎,總算撐過了辛酸的4年。王媽媽不僅感慨:「有時候想到,也不知道當初自己怎麼撐過來的,現在看到以前的照片還有點想哭呢!」

希望兒子健康快樂每一天。Photo from 社交平台Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》

照顧異位性皮膚炎皮膚的方法

日前,王媽媽分享照顧異位性皮膚炎寶寶皮膚的一些方法,希望每一個有異位性皮膚炎困擾的人都可以得到幫助。

1. 當皮膚處於一直流組織液的狀況時,媽媽通常不會幫寶寶擦乳液,因為擦了組織液還是會一直流。

2. 先噴一些修復傷口的東西,然後儘量保持乾燥,讓皮膚先修復。

3. 等皮膚開始變乾、脫皮,才開始幫寶寶擦保濕、擦乳液。

4. 不太建議擦含類固醇的藥膏,因為停藥後更嚴重。

5. 如果很嚴重,又抓到流血、有傷口的時候,可以擦一點抗生素藥膏,還有一種不含類固醇的藥膏。

6. 最後最重要的是先看醫生,找出原因以及過敏原。

Text:UrbanLife Health Editorial
Photos:Facebook專頁《我的異膚寶貝&膽道閉鎖寶寶》授權

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