【罕見病】20歲少女患克隆氏症每日插鼻管進食 積極生活盼有天能好好吃一頓飯
對一般人來說,吃飯是一件很平常的事,但對於四川一名患有克隆氏症的20歲女生來說,卻是最大的心願。雖然少女患罕見病無法正常消化食物,不能正常進食,只能透過鼻腸管輸營養液,不過她仍然十分樂觀,希望能夠分享現況,以自己的力量鼓勵同樣患罕見病的病友。
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根據內地媒體報導,四川一名20歲少女王雨知患有克隆氏症(Crohn's disease)。現就讀大學 2 年級的她,在 4 年前開始經常肚瀉,原以為是腸胃道較弱引致,沒想到其後情況愈來愈嚴重,亦曾因腸胃問題兩度住院治療,一個月内更暴瘦10kg,最終確診患克隆氏症。
患克隆氏症是一種罕見病,吃下去的食物不但未能夠消化,更會累積在腸道內,影響患者的生活質量,嚴重者更會導致其他併發症。王雨知表示,當時一度崩潰,認爲自己很年輕爲什麽要經歷這些事,後來男友更因此跟她分手。現時她只能透過一條插入腸道的鼻管注入營養液,要經過兩個月的「鼻飼期」後才能正常進食。
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不過雨知現在已經接受現實,積極樂觀地面對疾病,並拍片示範怎樣調製營養液及泵進腸中,又表示:「對大家來說,坐在餐桌前好好吃一頓豐盛的美食是一件再簡單不過的事,可這卻成了我最大的夢想。」幸好的是,克隆氏症有活動期和緩解期,緩解期時就可以如常進食。加上得到身邊的人關心及照顧,她表示:「其實這個病沒那麼可怕,大家一定要積極地面對美好的未來。」
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、bilibili
Source:《紫牛新聞》