【罕見病】天生心臟外露、曾被醫生斷言命不久矣 11歲女童樂觀面對:我獨一無二

【罕見病】天生心臟外露、曾被醫生斷言命不久矣 11歲女童樂觀面對:我獨一無二

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ByAmber on 15 Jan 2021 Reporter

俄羅斯一名女童天生心臟僅得一層薄薄的皮膚包着,呼吸時可見心臟跳動,出生時曾被醫生斷言命不久矣,但她成功捱過大大小小的手術,現時已經11歲,面對伴隨一生的病魔,她反而樂觀地表示這顆心臟令自己獨一無二。

俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharov出生時患罕見病「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell)。
Photo from Instagam@legendari_love

據外媒《Metro》報道,俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharov出生時患罕見病「坎特雷爾五聯症」(Pentalogy of Cantrell),又稱為「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),屬先天性發育畸形。這是一種發病率僅百萬分之一的罕見病,會導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,由於心臟沒有肋骨保護,即使是跌倒,亦有性命危險,平常需要穿戴一個心臟保護器。

Virsaviya的媽媽Dari憶述,懷孕時期已被醫生告知,胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉,預計或會胎死腹中或出生後夭折。而Virsaviya最終平安來到世上,Dari認為:「她是一個奇蹟,她是萬中無一。」

Virsaviya她成功捱過大大小小的手術,現時已經11歲。
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一家人當年由俄羅斯飛到美國波士頓求醫,現時他們居於美國佛羅里達州,Virsaviya和年幼的弟弟感情相當好,而弟弟對她的心臟也很好奇,喜歡把自己的手和臉放在姐姐心上,感受她心臟的跳動,Dari指「他覺得姐姐的心臟充滿魔力,很漂亮。」Virsaviya因患病情形罕見而受到外媒關注,她在數年前訪問中提及,表示理解為甚麼自己的心臟會長在外面:「因為耶穌想顯示衪能製造像我一般特別之物。」

Virsaviya亦有心室中膈缺損的問題,血氧量經常會過低,需出入醫院,有時侯Virsaviya亦會因為自己的心臟太脆弱,而感到焦慮難過,但她表示不會這個疾病不會令自己退縮,「有時我會缺氧頭暈,但我還是喜歡過多姿多采的生活,和朋友一起唱歌跳舞。」

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : Instagam@legendari_love

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