【漸凍人症】籌17億「冰桶挑戰」發起人之一Patrick Quinn逝世 卒年37歲與肌萎症博鬥7年
自2014年流行全球的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)至今已籌得逾17億港元,發起人之一Patrick Quinn於22日與世長辭,Quinn30歲時確診「漸凍人症」(肌萎縮性脊髓側索硬化症),與此病搏鬥了七年,享年37歲。
Photo from The ALS Association
Quinn生於紐約,他於2013年3月確診ALS,當時正值英年30歲。他於2014年協助推動「冰桶挑戰」運動,「冰桶挑戰」的參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下,並將過程拍成影片上傳至社交網站,並點名另外三人接受挑戰,不願淋冰水的人則要捐款100美元支持ALS研究。該運動在全球掀起一股熱潮,合計籌得超過2.2億美元(逾17億港元)。
Quinn曾表示:「漸凍人症奪走了我走路、說話的能力,也將會令我死亡,但我不打算就這樣輸掉,我也不打算就只求生存,我要對這個世界作出影響。這個病不能阻止我享受珍貴的生命。」他表示「冰桶挑戰」讓全球許多人認識到漸凍人症,但這場抗爭還未完結,希望大眾的關注能延續下去,直至找到治癒方法。
Photo from The ALS Association
甚麼是肌萎縮性側索?
肌萎縮性側索(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是一種罕見的神經系統受損疾病,患者大腦和脊髓中的運動神經元細胞會停止正常運作,導致肌肉萎縮,連說話、吞嚥、呼吸都有困難。發病年齡平均於50至60歲,約5%至10%的ALS個案具有明確家族史,其通常會在40至50歲發病,但仍有極為罕見的個案會在孩童或青少年時期發病。ALS目前沒有根治方法,確診後的患者一般只餘3至4年壽命。
ALS初期徵兆包括肌束顫搐(fasciculation)、抽筋、僵硬或輕度無力等狀況,亦可能會有發音困難,隨時間會發展成咀嚼或吞嚥困難,造成營養不良。由於肌肉會逐漸無力,患者最終會無法行走,需仰賴輪椅活動,上肢的功能亦會逐漸失去,生活起居皆需他人協助。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、The ALS Association