【陽光過敏症狀】女子患罕見著色性乾皮病 對陽光過敏20年來外出須戴「太空頭盔」擋紫外光

【陽光過敏症狀】女子患罕見著色性乾皮病 對陽光過敏20年來外出須戴「太空頭盔」擋紫外光

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ByMichelle on 03 Aug 2020 Digital Editor

28歲的摩洛哥女子Fatima Ghazaoui患有罕見著色性乾皮病,一旦暴露於陽光下,皮膚便會出現皺褶、黑斑,而且不能自行修復,令其每逢外出都需戴上看似太空頭盔的特殊防護面具,以阻擋陽光。

 28歲、摩洛哥女子Fatima Ghazaoui患有罕見著色性乾皮病,每逢白天外出都需戴上看似太空頭盔的特殊防護面具,以阻擋陽光。
Photo from Dailymail

據外媒報道,今年28歲的Fatima,2歲時被父母發現皮膚上出現嚴重雀斑,求診後確診患上罕見的著色性乾皮病。此症患者一旦暴露於陽光下,皮膚便會出現皺褶、黑斑,即使在溫和或多雲的日子易被曬傷,並會出現嚴重的雀斑,同時有明顯皮膚乾燥和老化現象。若曬傷的話,除了皮膚發紅,也有可能增加患皮膚癌的風險。

Fatima指,她很少白天出門,但如有必要,就一定要戴上看似太空面罩的頭盔及防曬手套,以免受日曬。除此之外,她還需塗上高防曬度數的防曬霜,更須每小時重新塗一次以確保受到保護,亦在家中的窗戶裝上紫外線過濾器,以完全阻隔陽光的威脅。「我的一天與其他人很不同,我整天會在室內度過,我的生活到晚上才開始。」

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今年28歲的Fatima,2歲時被父母發現皮膚上出現嚴重雀斑,求診後確診患上罕見的著色性乾皮病。

著色性乾皮病是一種核酸代謝缺陷疾病,患者會對紫外線特別敏感,甚至完全沒有抵禦力,由於紫外線會引發嚴重水泡、皮膚癌,因此患者須努力避免暴露在陽光下。

據美國國家轉化科學促進中心資料,目前此症並無治癒療法,病情的管理包括免受紫外線照射、經常進行皮膚檢查,如發現任何癌組織就應迅速以手術切除等等。

著色性乾皮病是一種核酸代謝缺陷疾病,患者會對紫外線特別敏感,甚至完全沒有抵禦力,由於紫外線會引發嚴重水泡、皮膚癌,因此患者須努力避免暴露在陽光下。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial
Source:台灣財團法人罕見疾病基金會、國家轉化科學促進中心

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