【陽光過敏症狀】女子患罕見著色性乾皮病　對陽光過敏20年來外出須戴「太空頭盔」擋紫外光

28歲的摩洛哥女子Fatima Ghazaoui患有罕見著色性乾皮病，一旦暴露於陽光下，皮膚便會出現皺褶、黑斑，而且不能自行修復，令其每逢外出都需戴上看似太空頭盔的特殊防護面具，以阻擋陽光。

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據外媒報道，今年28歲的Fatima，2歲時被父母發現皮膚上出現嚴重雀斑，求診後確診患上罕見的著色性乾皮病。此症患者一旦暴露於陽光下，皮膚便會出現皺褶、黑斑，即使在溫和或多雲的日子易被曬傷，並會出現嚴重的雀斑，同時有明顯皮膚乾燥和老化現象。若曬傷的話，除了皮膚發紅，也有可能增加患皮膚癌的風險。

Fatima指，她很少白天出門，但如有必要，就一定要戴上看似太空面罩的頭盔及防曬手套，以免受日曬。除此之外，她還需塗上高防曬度數的防曬霜，更須每小時重新塗一次以確保受到保護，亦在家中的窗戶裝上紫外線過濾器，以完全阻隔陽光的威脅。「我的一天與其他人很不同，我整天會在室內度過，我的生活到晚上才開始。」

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著色性乾皮病是一種核酸代謝缺陷疾病，患者會對紫外線特別敏感，甚至完全沒有抵禦力，由於紫外線會引發嚴重水泡、皮膚癌，因此患者須努力避免暴露在陽光下。

據美國國家轉化科學促進中心資料，目前此症並無治癒療法，病情的管理包括免受紫外線照射、經常進行皮膚檢查，如發現任何癌組織就應迅速以手術切除等等。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial
Source：台灣財團法人罕見疾病基金會、國家轉化科學促進中心