【罕見遺傳病】盧森堡弗雷德里克王子自小患罕見病　多重器官衰竭離世年僅22歲

By Pinky on 18 Mar 2025

Digital Content Writer

A sad soul can be just as lethal as a germ.

22歲的盧森堡弗雷德里克王子（Prince Frederik）罹患罕見疾病 PolG（粒線體DNA耗竭症），這種無法治癒的遺傳病會奪走人體細胞的能量，導致多重器官衰竭。3月1日，他在法國巴黎病逝，離世前一天，他召集親友，與每個人逐一告別。

多重器官衰竭離世年僅22歲

綜合外媒報導，羅伯特親王（Prince Robert）在POLG基金會官網發聲明，表示2月28日是國際罕見病日，也是弗雷德里克最後一次與家人說話的日子。他稱，弗雷德里克用盡最後的力氣，一一向親友道別，最後對父親說了一句讓人動容的話：「爸爸，你為我驕傲嗎？」這句話讓家人心碎。

羅伯特親王說，兒子一直都是他的「超級英雄」，他擁有一種與生俱來的力量，不僅勇敢對抗病魔，還能激勵身邊所有人。即使身體日漸虛弱，他仍然選擇積極面對人生，用幽默和希望點亮身邊人的生活。

PolG病是什麼？

PolG病（粒線體DNA耗竭症）是一種罕見的遺傳性疾病，影響細胞的能量生成，導致器官逐漸衰竭，包括大腦、肝臟、肌肉及腸道等功能受損。弗雷德里克王子出生時即攜帶這種基因變異，但直到14歲才確診。隨著年齡增長，他的世界變得越來越小，最終需要靠輪椅代步，身體機能逐步衰退。

目前，PolG病尚無治療方法，因此羅伯特親王（Prince Robert of Luxembourg）和妻子朱莉公主（Princess Julie）在2021年共同成立了 PolG基金會，希望提高社會對此罕見病的認識，並推動醫學研究。

雖然病情讓弗雷德里克王子逐漸失去活動能力，但他並未放棄，他積極參與 PolG基金會的推廣活動，甚至親自拍攝短片，呼籲社會大眾關注罕見病，支持相關研究。他在影片中坦言：「當你還小時，你有無限的夢想，但當被診斷出PolG時，世界開始變小。」但他並沒有因此放棄，而是選擇將自己的經歷轉化為影響力，希望幫助更多患者。