【罕見疾病】出世僅36小時慘被遺棄 罕病男20年後尋親遭親父母冷待
「生娘小於邊，養娘大於天」的勵志故事！英國一名38歲男子因出世時患上罕見疾病「崔切爾柯林斯症候群」（Treacher Collions Syndrome），導致臉部五官受到影響，因此在他出生36小時後就被親生父母狠心遺棄，其後被養母收養後視如己出，令他重新感受到來自家庭的愛。在他長大後，男子曾嘗試聯絡親生父母，卻遭到他們的回拒，但他也未因此喪氣，而是為了幫助更多同路人而成立基金會，呼籲大家關注相關疾病，十分勵志。
Photo from jonolanc IG
出生不到36小時就遭遺棄
綜合外媒報導，英國38歲的Jono Lancaster因自出生時就患上罕見疾病「崔切爾柯林斯症候群」，因外貌受到疾病影響導致扭曲變形，異於常人，因此在他出生不到36小時就遭到親生父母遺棄在醫院。對此，醫院把他送到社會護理機構，但同時他也遇上了他的養母Jean Lancaster。
曾受到嘲笑而喪失自信心
根據當時的情況，雖然Jean本身是育有兩名孩子的單親媽媽，但她也執意決定要將當時只有5歲的Jono收養。Jono表示，由於自己外貌與別人不一樣，曾在成長的過程中受到不少人嘲笑，因此曾經歷過一段自卑的時期。當時的他不僅對自己的長相感到討厭，也對鏡子十分抗拒，並把自己在生活中的所有不順都歸咎在自己的臉上，「每次看到自己的倒影，我都會帶著憤怒和仇恨，最終不再照鏡子。」
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養母的鼓勵讓他重拾信心
除了養母的鼓勵，Juno也十分感謝身邊的人一直在支持他，養母的出現也讓他在一個充滿愛的環境中成長，經常給予鼓勵「當她初次見到我時，她忍不住微笑；當她抱著我時，立刻感覺到一種聯係」。最終，養母的鼓勵令他重拾信心，並找到了另一半。Jono續說，「我一直知道我是被領養的，每年的5月18日我們都會舉辦派對慶祝，而我也會告訴我的朋友，是我的父母選擇了我。」
曾嘗試聯絡親父母卻遭回拒
Jono透露，自己曾在20多歲時，嘗試找過親生父母，希望可以與對方重新聯絡。然而，在他成功找到親生父母並寫信請求保持聯絡時，卻在短短的2個星期就收到一封回信，而其內容表明了以後都不想和Jono有任何接觸。
Photo from jonolanc IG
成立相同疾病的相關基金會
Jono因此大受打擊，但他卻沒有就此一蹶不振，他認為至少自己嘗試過，並表示「我會繼續過充滿愛的生活，感激他們在我生命之中出現。」不僅如此，Jono也於2019年成立了「愛我愛我的臉基金會」，旨在希望可以幫助更多患有相同疾病的病友，以及希望更多人可以認識「崔切爾柯林斯症候群」。
至今為止，他不僅是一名作家，也是一名演説家，並於近日出版了新書《並非所有英雄都披著斗篷》，分享了自己的經歷與如何學會從討厭自己變成擁抱自己，其中也提及對他不離不棄的養母，「我的媽媽是英雄，我非常愛他，但在我十多歲時我曾推開他，這讓我十分內疚，但她一直陪伴我」，十分勵志。
甚麼是「崔切爾柯林斯症候群」？
「崔切爾柯林斯症候群」是一種罕見的先天性面部畸形綜合症，通常表現為面部與頜骨的發育異常。這個罕見疾病的治療方法通常需要通過多學科的協同合作，如外科手術，聽力輔助設備、語言治療等。
「崔切爾柯林斯症候群」6大特點
1. 面部畸形：患者通常會出現眼眶下方的下頜骨發育不良，導致顴骨凹陷，眼睛看起來較突出。
2. 眼睛問題：上眼臉下部位可能會缺少一部分組織，使眼睛的外觀異於常人，同時也可能影響視力。
3. 耳朵異常：耳朵比較小，位置較低，形狀異常，甚至可能沒有外耳。
4. 聽力問題：由於耳朵的發育不良，導致聽力受到影響。
5. 口腔畸形：上腭骨可能出現發育不全，導致口腔畸形，牙齒可能排列不齊。
6. 呼吸問題：由於面部骨骼發育不良，有可能會影響氣道通暢，並需要進行呼吸道管理。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、jonolanc IG
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