【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬
台灣女童小沂在她1歲8個月時確診脊髓性肌肉萎縮症（SMA），目前已與該罕病對抗長達9年。病症所帶來的痛苦導致小沂長年以來一直全身無力與經常跌倒，這種生活讓小沂崩潰，更曾哭著說「媽媽，你為甚麼要生下我？」。
而由於治療藥物1針就需要台幣230萬元（約59萬港幣），因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價，而小沂媽媽也是看著愛女9年來飽受病痛折磨，曾於2021年撰寫公開信向蔡英文總統請命，最後在得知中國內地將SMA治療藥物大幅降低為1針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）後，選擇前往東莞接受治療。
Photo from 東莞發布 微博
台灣與內地罕藥的價格天差地別
「罕見疾病」泛指患病率極低、患者人數極少的疾病。目前全球已知的罕病約有8,000多種。而由於罕病藥物的研發成本高，適用人數少，故價格一般都比普通藥物高昂，不少患者連一年的藥費都無法負擔。
小沂媽媽就曾在2年前撰寫公開信至台灣總統蔡英文請命未果。而在近日，内地廣東省東莞市衛生局發布消息指出，小沂已被中國內地國家醫保局的「靈魂砍價」所接受，並在廣東省東莞市完成第一年四針的療程，一針的費用只需要3.3萬人民幣，與台灣的價格天差地別。而目前小沂已完成四針，返回台灣過年。
Photo from 東莞發布 微博
「被台灣健保放棄的SMA病友」
生命之窗慈善協會理事長李怡潔作為台灣SMA病友，14日晚在社交平台上說當得知小沂去內地接受治療感到心痛，但同時也親眼見證到一位家長重燃希望的表情，讓她倍感感動與無奈。
她還表示，台灣並不是缺乏罕藥，更不是沒有頂級的醫療團隊，全世界已有47個國家提供此藥物給人民，但在台灣高達400多名患者卻沒有得到健保支持，她稱這是「被台灣健保放棄的SMA病友」，所以患者才會前往內地治療。
此消息一出，網民驚說「這差價也太大了」、「政府不應該齊頭式的發6000元，而是要照顧需要幫助的人」，亦有網民留言說「台灣超徵稅收，寧可普發現金，卻不願簡報給付罕藥，這樣不但是債留子孫，也是把債留給自己」。
Photo from 東莞發布 微博
台大醫院醫師：我看了媒體才知道內地藥價
台大醫院基因學暨小兒部主治醫師胡務亮稱，他也是看了媒體才知道内地的SMA罕藥藥價，他表示不明白為什麽大藥廠願意接受內地的「大砍價」。他續說，内地在很多面向都蠻有特別的地位，即使内地有提供保健，但高價藥物他們基本都不給付，只是因為藥廠為了打入市場，他們就會送高價藥以此纍計好評與使用率。
胡務亮對網民的疑問「台灣超徵稅收但不願讓健保給付罕藥物」作出解釋，他説，台灣健保給付真的很慢，加上罕見病的聲音太輕了，無法傳到可以決定超徵稅收該怎麽用的「那個階層」。此外，他也表示台灣的藥價都是根據世界定價，只因內地人口繁多，加上市場也大，台灣跟他根本無法相比。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、東莞發布 微博
📍 Follow我們的IG urbanlife.hk
🔔 訂閱我們的 Youtube頻道 UrbanLifeHealth生活新態度
