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【令人心酸】中國超可愛小女孩患一種極罕見病 不會說話生活無法自理恐成植物人

【令人心酸】中國超可愛小女孩患一種極罕見病 不會說話生活無法自理恐成植物人

健康資訊 醫療新聞
By Jia Sheng on 09 Feb 2022
Digital Editor

你聽過中國女孩藍妮妮嗎?她頂着飄逸的長髮、睜著空靈的大眼睛,有著精緻美麗的臉龐,在抖音上吸引逾200萬的粉絲,但事實上,她罹患極其罕見的神經退化疾病,至今6歲了仍無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理,未來還將伴隨智力退化,令她最後可能成為植物人,令人心痛。

藍妮妮出生外表就很出眾,許多人看見上帝賦予她的美麗外表都會忍不住稱讚。Photo from 蓝妮妮是地球的 抖音

根據《搜狐新聞》報道,藍妮妮出生外表就很出眾,許多人看見她美麗外表都會忍不住稱讚,其父母表示她從來不哭鬧,就連5個月大時打疫苗也一聲不哼,一開始父母相當高興,稱讚她獨立堅強,但他們萬萬沒想到這是她生病的徵兆。

妮妮6個月大時,其父母發現她和同齡小孩相比,發展實在遲緩太多,別的嬰兒已經能用手搖玩具、分辨親人,妮妮卻連頭都抬不起,別人叫她也毫無反應。其後帶她去醫院檢查,被告知是發育遲緩,可能為遺傳因素所致。

過了半年,妮妮的情況越來越嚴重,除了別人叫她沒反應外,她似乎對外界事物也完全沒有感知、目光總望向其他地方,亦從來不說話。因此,其父母決定再帶妮妮就醫,而這一次被診斷為自閉症,需定時回診治療和復健。

某次覆診時,同病房有人看見藍妮妮美麗的臉蛋,忍不住將其拍下上傳到網絡,並告訴她的父母,現在拍影片可以賺錢。於是,藍妮妮父母開始拍一些女兒的影片放上網,沒想到吸引了眾多粉絲,一位醫生看了影片也主動聯繫,稱藍妮妮的病不像自閉症,建議到北京大醫院做檢查,經基因檢測後,確認罹患神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型(NBIA6)。

好消息是,有父母的全心照顧,藍妮妮病況已有些進步,有一次她還主動親了爸爸一下,讓父母相當感動。Photo from 蓝妮妮是地球的 抖音

藍妮妮的情況讓許多粉絲心疼,抖音也曾打電話給其父母,詢問需不需要幫忙發起募捐,但深怕引起酸民攻擊,藍妮妮拒絕了平台的提議。

而為阻止病情惡化,藍妮妮媽媽經常拿東西逗女兒哭,她想通過這種方式讓妮妮多點反應、情緒,否則妮妮只會呆坐著凝視遠方,像一個沒有生命的瓷娃娃。所以,有一次藍妮妮扎到針而痛到落淚,媽媽卻欣喜若狂,因為看到女兒可以用笑和哭表達自己的情緒了。

好消息是,有父母的全心照顧,藍妮妮病況已有些進步,有一次她還主動親了爸爸一下,讓父母相當感動。雖然其父母還是很擔心女兒之後沒人照顧,但他們現在只是走一步算一步,努力陪伴女兒長大。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial

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