【罕見病】10歲小曼迷吉吉患罕見病要做手術 球王C朗一窩心舉動獲網民大讚！
10歲的吉吉是一名脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，由於脊柱側彎嚴重，壓住肺部令肺功能變差需盡快做手術，幸好，吉吉在9月27日終完成風險甚高的脊柱手術，其媽媽亦透露手術十分成功。吉吉除了是病患，同樣亦是一名足球迷，最愛曼聯及球星C朗拿度，家人早前希望能聯絡到吉吉偶像C朗，為他打氣，而C朗日前在吉吉媽媽的社交貼文下留下「心心」及「飛吻」符號，此窩心舉動即獲大批網民大讚！
Photo from wenuschan Instagram
吉吉自小患脊髓性肌肉萎縮症
10歲的吉吉（Marcus）自小患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA），只可靠輪椅代步，並需戴呼吸機及以胃造口進食。惟今年年初，吉吉脊椎病情惡化，由於脊柱側彎嚴重，壓住肺部令肺功能變差，吉吉需於上周進行高風險的脊柱手術。
Photo from Cristiano Ronaldo Instagram
吉吉是曼聯球迷，尤其喜歡球星C朗拿度（Cristiano Ronaldo），早前，吉吉媽媽Wenus得到友人協助聯絡，並獲得曼聯領隊蘇斯克查驚喜來信鼓勵，令她非常感動，並拍攝了吉吉的感謝片段。收到信件的吉吉感到很高興，又指自己是曼聯及C朗的支持者，祝福曼聯在英格蘭超級足球聯賽獲得佳績。
吉吉媽媽盼獲C朗為兒子打氣
Photo from wenuschan Instagram
Wenus在社交媒體發文表示，她很希望能夠聯繫C朗為吉吉打氣。Wenus明白這是很難，甚至是奢望，但仍盼能令吉吉知道「人生充滿希望和奇蹟的」。最後「皇天不負有心人」，Wenus上周再社交媒體表示，吉吉已順利完成脊柱手術，而C朗亦親身到早前吉吉拍攝的一段短片貼文中留言，並送出「心心」和「飛吻」兩個表情符號，此舉動隨即獲網民大讚！希望吉吉和家人能渡過難關，大家要繼續為他打氣！
脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，據估計每6,000至10,000初生嬰兒中，就有 1人患病，是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。它是一群由脊髓前角神經細胞（稱為運動神經元）衰退，導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。這些神經元調控人體的隨意肌肉，影響如爬行、步行、舉起手臂、用手握住物體、移動頭部和頸部、呼吸和吞嚥等等的活動。
在2016年12月，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准Nusinersen，也稱為Spinraza，作為第一種用於治療SMA的藥物。在香港，自2018年4月起，在該藥物未完成註冊前，本地健康情況穩定的SMA I型病人，透過 Spinraza上市前免費特別用藥計劃（EAP）接受Nusinersen治療。 2018年9月，Spinraza正式加入香港衛生署註冊的藥品清單。由於Spinraza的價格昂貴，香港特區政府正通過關愛基金提供經濟援助。在醫院管理局下，所有合資格的病人均會獲得關愛基金醫療援助計劃的支助，而專家小組會定期檢討上述支援治療計劃下的病人進度。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、wenuschan Instagram、Cristiano Ronaldo Instagram
Source： wenuschan Instagram、香港神經肌肉疾病學會
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