【罕見病】出生時無眼球開刀30次 日本媽媽不離不棄迎女兒18歲生日:感謝妳來到世上

【罕見病】出生時無眼球開刀30次 日本媽媽不離不棄迎女兒18歲生日:感謝妳來到世上

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ByLeanne on 11 Jun 2021 Digital Editor

即使子女一出生時患上疾病,父母亦會不離不棄地照顧他們。一名日本媽媽於18年前迎來首個孩子,可惜女兒一出生便患有罕見病「無眼球症」,同時亦因頭骨生長異常而呼吸困難兼有語言障礙,媽媽更一度想過與女兒輕生。多年來克服重重困難,今年女兒迎來18歲生日,最近媽媽接受日本媒體訪問,憶述這段育兒經歷,感動人心。

一名日本媽媽於18年前迎來首個孩子,可惜女兒一出生便患有罕見病「無眼球症」,同時亦因頭骨生長異常而呼吸困難兼有語言障礙,媽媽更一度想過與女兒輕生。
Photo from FCI Weekly Catch 截圖

根據日本媒體《NEWSポストセブン》報導,51歲的日籍女子倉本美香定居美國,於2003年與丈夫滿心期待迎接長女千璃出生,可惜結果卻出乎意料之外。美香憶述,女兒剛出生瞬間,她聽到護士尖叫,而醫生就對丈夫說「請不要拍攝,嬰兒沒有眼睛」。

美香憶述,女兒剛出生瞬間,她聽到護士尖叫,而醫生就對丈夫說「請不要拍攝,嬰兒沒有眼睛」。
Photo from FCI Weekly Catch 截圖

經診斷後,醫生證實千璃患上罕見病「無眼球症」,導致她天生就沒有眼球。另外,她的鼻子與上顎沒有發育完全,心臟更有一個9毫米大小的破洞,亦因喉嚨扁桃腺肥大而出現呼吸障礙,五官扭曲。美香形容自己當時腦子一片空白,無法思考,但她亦表示「第一次看到女兒的時候,她躺在新生兒重症監護室裏,雖然沒有眼睛,鼻子有個大洞、額頭有些歪,但我覺得她很可愛」。

美香表示「第一次看到女兒的時候,她躺在新生兒重症監護室裏,雖然沒有眼睛,鼻子有個大洞、額頭有些歪,但我覺得她很可愛」。
Photo from FCI Weekly Catch 截圖

期後,美香和丈夫帶千璃回家,沿路亦遭受很多路人注目,「路人看見千璃難免會嚇一跳。我明白他們並無惡意,但也很怕要向旁人交待女兒病情,最終我每次外出都會用帽子蓋著千璃的面。」女兒的先天缺陷令美香感到沮喪,她更表示,一度萌生帶著女兒輕生的念頭:「我想過很多次,或許一起跳下去會是會輕鬆點吧,我根本無法想像我們的未來。」

女兒的先天缺陷令美香感到沮喪,她更表示,一度萌生帶著女兒輕生的念頭:「我想過很多次,或許一起跳下去會是會輕鬆點吧,我根本無法想像我們的未來。」
Photo from 《NEWSポストセブン》

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直至有一天,美香在聽音樂,看到千璃大笑的模樣,她被千璃的行為有所感動,突然醒悟要一起陪千璃度過重重難關。千璃多年來經歷30次以上的手術,包括安裝義眼、鼻子整形等,治療過程艱辛痛苦,每次手術花費亦很高昂,令美香及家人的身心都應到非常疲倦,同時壓力很大。

美香指,在每次手術後,看著女兒眼角流血、眼睛逢黑線固定眼窩擴張器的樣子就心疼不行,當時母女倆常常抱著一起哭。慶幸的是,美香在後來先後誕下一子一女,兩位弟妹對都非常照顧千璃。

慶幸的是,美香在後來先後誕下一子一女,兩位弟妹對都非常照顧千璃。
Photo from FCI Weekly Catch 截圖

如今,千璃迎來18歲生日,雖然她的眼睛視覺有限,亦沒有語言能力,但美香亦感謝女兒來到世上。
Photo from 《NEWSポストセブン》

如今,千璃迎來18歲生日,雖然她的眼睛視覺有限,亦沒有語言能力,但美香亦感謝女兒來到世上。她表示由於照顧女兒千璃,令她開始思考生存的意義。美香亦將母女的故事寫成書集,希望能讓更多人知道這個充滿挑戰與毅力的感人故事,振奮人心。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、《NEWSポストセブン》、FCI Weekly Catch 截圖
Source:《NEWSポストセブン》

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