【世界狼瘡日 】嚴重者滿身紅斑、關節疼痛難忍 暫未能根治

【世界狼瘡日 】嚴重者滿身紅斑、關節疼痛難忍 暫未能根治

疾病資訊 醫學專科
By Irene on 09 May 2019
Digital Editor

狼瘡

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每年的今天,5月10日為「世界狼瘡日」,大家或許對紅斑狼瘡認識不深,也可能是經由Selena Gomez患病導致要接受腎臟移植的新聞,才開始認識有關疾病。除了Selena以外,本地網紅杜小喬在2014也坦承自己患上了紅斑狼瘡。究竟紅斑狼瘡是什麼呢?

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美國的紅斑狼瘡組織 (Lupus Foundation of America)指出紅斑狼瘡是一種慢性自體免疫性疾病 (Chronic Autoimmune Disease),並可影響身體任何一部分,例如皮膚、關節和器官。病徵一般會維持六星期至多年不等,全球有大約5百萬名患者,每年約增加16,000個新患者,患者由發病至確診平均需要6年。

根據香港風濕病基金會的資料指出,患上紅斑狼瘡的成因包括內在和外在因素;內在因素例如遺傳、荷爾蒙分泌和免疫系統失調;而外在因素就例如細菌和病毒感染、長期服用某些藥物、心理壓力等等。

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而患上紅斑狼瘡其中一個最明顯的病症則是會出現「蝴蝶斑」,有「蝴蝶斑」的皮膚會相較周圍的皮膚更稍為凸出、形狀像蝴蝶和有紅疹。根據香港風濕病基本會主席陳德顯醫生指出,很多患有紅斑狼瘡的病人在病發初期,「身體上的關節、腰骨和肌肉都會感覺到很痛。」亦會影響病人的精神狀況,令他們感到疲倦和食欲不振等。

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鄧小姐表示,自己完全沒有想過24歲便患上紅斑狼瘡,初期的病徵令她以為自己只是缺乏休息、比較操勞和選用了不適合自己的洗髮水;直至承受不到病楚,求醫才發現自己免疫系統出現問題,患有紅斑狼瘡。患病後回想自己之前的確忽略了某些病徵,例如中學時期腳部腫脹。

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Photo from UrbanLife Editorial - 2018年8月鄧小姐脫髮情況

鄧小姐患病的歷程:

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2017年4月-右腳阿基里斯腱(Achilles Tendon)感到十分疼痛,不能行走,到急症室求醫。

2017年9月-左腳阿基里斯腱(Achilles Tendon)感到疼痛,再次到急症室求醫。

2018年3月-發現自己異常地脫髮,脫髮量十分多,即使更換洗髮產品,情況也沒有改善。

2018年5月及6月-工作期間不時會感到手腕,肩頸,腳關節痛,情況持續一星期,使用痠痛貼布也沒有改善痛症。

2018年11月-腳關節痛症日益嚴重,情況持續一星期,甚至要用20至30分鐘從下床,不能爬樓梯,到私家診所求醫,轉介至急診室,入院抽血檢驗為紅斑狼瘡患者。

2018年12月13日-出院,並持續服藥。

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Photo from UrbanLife Editorial - 2019年5月 鄧小姐服藥5個月後紅斑情況

鄧小姐慶幸自己情況未算十分嚴重,亦沒有患有腎病,或在臉上出現紅斑,只有在較為不顯眼的小腿上有紅斑。她曾經目擊一位40歲的女性患者,情況十分嚴重,不但關節痛,而且免疫系統失調導致影響腎臟和神經,令該名患者感受不到冷暖,反應遲鈍。雖然紅斑狼瘡暫時不可以根治,但鄧小姐表示現時醫學進步,有藥物可以控制病情,雖然或需要長期服藥及覆診,但比起以前未有相關藥物,情況較為樂觀。

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根據全身性紅斑狼瘡 (SLE) 研討會內容摘要指出紅斑狼瘡患者心理和情緒都會受影響,會有悲傷、憂鬱、焦慮等負面情緒,希望大家透過「世界狼瘡日」能對紅斑狼瘡多些了解,如發現有類似病徵,盡早求醫,並留意身邊患者的情緒變化,同時也可在5月10日穿著紫色衣物支持紅斑狼瘡患者!

Text by: UrbanLife Editorial
Photos by: UrbanLife Editorial, LUPUS Foundation of America, 香港風濕病基金會's Facebook Page, 杜小喬's Facebook Page, Selena Gomez's Instagram, Webconsultas

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