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【白蝕症治療】調查:近7成病人放棄治療 58歲患者因病困擾30年、花光積蓄仍無果

【白蝕症治療】調查:近7成病人放棄治療 58歲患者因病困擾30年、花光積蓄仍無果

健康資訊 醫療新聞
By Pinky on 27 Jun 2025
Digital Content Writer
A sad soul can be just as lethal as a germ.

每年6月25日為「世界白蝕症關注日」。 然而,根據本港白蝕症病人組織「告白會」最新調查發現,逾八成受訪患者對治療方法及藥效認知嚴重不足,近七成半人因治療效果不理想而放棄。 幸而,隨著醫學對白蝕症機理的加深了解,香港近日引入了新藥物,國際醫學研究證實其效果理想,為廣大患者帶來復色希望!

調查發現,逾八成受訪白蝕症患者對治療方法及藥效認知嚴重不足,近七成半人因治療效果不理想而放棄。

逾7成患者盼皮膚復色 惟傳統治療成效落差大

調查揭示,本港約有7萬名白蝕症患者,但逾八成人(80%)承認不了解治療方法,甚至有84%人不知道應找什麼醫生。 超過七成(74%)受訪者期望透過治療令白斑完全或局部恢復膚色,但48名曾接受治療的患者中,無人表示能完全復色,不足1成(8%)局部復色,更有67%人認為治療完全無效。 高昂的私家診療費用與漫長的政府輪候時間,加上治療無效感,令逾四成(43%)患者放棄治療。

皮膚科專科醫生陳湧解釋,九成患者屬非節段性白蝕症,擴散風險較高且治療相對困難。 過往傳統治療如類固醇藥膏(長期用會皮膚變薄)、紫外光治療(需時長、有皮膚癌風險)及非類固醇藥膏(效果一般,難以復色)等,均有其局限,難以達到患者的預期。

新希望:非類固醇外塗JAK抑製劑、助皮膚逐漸復色

陳湧醫生指出,靶向性治療如非類固醇外塗JAK抑製劑為白蝕症治療開啟了新一頁。 此藥物是非類固醇類,效果不俗且副作用少,適合長時間使用。 醫學界相信白蝕症成因之一是免疫系統錯誤攻擊黑色素細胞,而此藥正是透過阻截免疫系統發出攻擊黑色素細胞的錯誤訊息,讓患者的白斑位置可逐漸回復正常膚色。

蘆可替尼乳膏(Ruxolitinib cream)是首款獲美國食品藥物管理局(FDA)批准的處方藥膏,用於成人及12歲以上兒童的非節段型白蝕患者作局部治療,並於今年正式引入香港。 國際研究證實其治療效果能為病人帶來新希望:約30%患者治療24周後,臉部非分節型白斑指數(F-VASI)改善率達75%以上;一半患者改善率達到至少50%;如治療達52周,更有超過一半人的改善率達75%以上。

助患者重拾治療希望

「告白會」社工黃敏兒女士表示,許多患者在確診及尋求治療過程中感到迷惘,花費大量金錢嘗試偏方或美容套餐,結果效果不如預期,令他們心灰意冷甚至產生情緒問題。 她鼓勵患者,隨醫學進步,白蝕症已「有藥醫」,復色有望,應盡早諮詢醫生意見。

陳湧醫生及黃敏兒女士共同建議,應舉辦更多公眾教育講座,讓患者了解白蝕症是長期病症,治療需耐心,並介紹新療法。 同時,應提供藥物支援及資源轉介服務,以解決高昂費用及輪候時間過長的問題。 「告白會」現正推出「白蝕患者支援計劃」,提供免費心理輔導、藥物支援及資源轉介服務。

58歲患者花光積蓄曾放棄、終重拾穿衣自由希望

現年58歲的陳先生(化名)便是其中一例。 他於30年前發病,起初頸上小白點逐漸擴散至頸、腰、手腕及大腿等部位。 當年皮膚科專科醫生告訴他,「可為他處方類固醇藥膏,但明言白蝕症基本上『無得醫』」。 他曾花光數萬元積蓄嘗試各種偏方及另類療法,甚至沽清股票,但均告失敗而心灰意冷放棄。 直至獲朋友介紹加入「告白會」,參與講座及支援計劃後,才得知近年白蝕症已「有藥醫」,並獲藥物資助嘗試新治療,重拾復色希望。 陳先生最大的心願是皮膚復色後,能重新穿上圓領衫及去游泳,結束30年來因白斑而必須穿企領衫、不敢游泳的生活。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial

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