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【Haha女兒患罕見病】每日邊強擠笑容工作、邊努力陪女抗病魔:就像地獄般難受

【Haha女兒患罕見病】每日邊強擠笑容工作、邊努力陪女抗病魔:就像地獄般難受

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By Bernice on 10 Apr 2023
Digital Editor
Bernice Cheong是一位追求健康生活的資深編輯,她熱愛分享有關醫療疾病、食物營養、運動健身等方面的內容。她以簡潔有趣的寫作方式,深入見解和實用建議贏得了讀者的廣泛好評。透過UrbanLife Health,她致力於向大家傳遞更多健康知識,,讓大家一起實現更健康、更幸福的生活。 bernice.cheong@urbanlifehk.com

南韓多方面藝人河東勳Haha擔任多個綜藝節目的固定嘉賓,搞笑、搞鬼的形象一直深入民心,但歡笑背後,總帶著你看不見的悲傷。Haha近日在一個綜藝節目上分享自己背後的心酸故事,指自己有個患有罕見疾病的3歲女兒,每當看到女兒受到病魔折磨的時候,自己感到十分痛心,但卻因工作原因要常常強顏歡笑,令他內心十分掙扎,直言「每天都像地獄般難受」。

Haha在新綜藝《哈哈巴士》上分享,自己與妻子金高恩Star一起照顧患病女兒的心得。Photo from sweetstar0001 IG

Haha分享照顧患罕病女兒心得

南韓藝人河東勳Haha的搞笑形象深入人心,在很多綜藝節目裡都可以看到他努力的身影。近日,Haha在新綜藝節目《哈哈巴士》上分享,自己與妻子金高恩Star一起照顧患罕見病女兒的心得,指一個幸福的家庭卻因這個突如其來的事情出現帶來了極大的轉變。

女兒在某一天突然嚴重的肚子痛,走路也沒有力氣,經常跌倒,甚至需要媽媽的攙扶才能走路。Photo from 《Haha巴士》截圖

起初以為女兒只是普通的腸胃疾病

Haha憶起表示,女兒在某一天突然嚴重的肚子痛,走路也沒有力氣,經常跌倒,甚至需要媽媽的攙扶才能走路。起初以為只是普通的腸胃炎,怎知去看醫生後才知道女兒患了罕見疾病,Haha亦心痛的說當時他們根本不知道有這種疾病,完全沒想到會發生。只見當Haha提起這件事情時,罕見的收起了平日裡的笑容,沉重的説起這件事。

於去年9月,妻子Star在社交平台上向粉絲公開自己的3歲女兒Song患有罕見疾病「格林巴利症候群」(Guillain-Barre Syndrome)Photo from sweetstar0001 IG

3歲女兒患上罕病「格林巴利症候群」

Haha指,得知這件事情後,兩夫妻的崩潰心情難以言喻,並於去年9月,在社交平台上向粉絲公開自己的3歲女兒Song患有罕見疾病「格林巴利症候群」(Guillain-Barre Syndrome)。這個疾病又稱為脫髓鞘多發性神經炎,會導致患者的自身免疫系統攻擊周邊的神經系統,從而導致神經發炎或喪失功能,疼痛難忍。

「家裏出現這樣的情況,就像世界崩塌毫無意義了,我卻要去工作逗觀衆笑,每天對我來説都像地獄」。Photo from 《Haha巴士》截圖

「我要去工作逗觀衆笑,每天對我來説都像地獄」

Haha看著女兒因遭受病魔折磨難受到在地上打滾並大聲的喊「我不想再痛了」,但又因自己的工作大多數都是綜藝節目,他的責任就是要把搞笑的一面帶給觀衆,傳遞笑聲,令他惟有強擠笑容,直言「家裡出現這樣的情況,就像世界崩塌毫無意義了,我卻要去工作逗觀衆笑,每天對我來説都像地獄」。此外,妻子更是曾說「我希望生病的是我,而不是家中最弱小的Song」。

所幸後來經過一段長時間的治療與給予女兒足夠的關愛,至今為止病情順利康復,女兒已經恢復活潑精靈。Photo from sweetstar0001 IG

Haha女兒經過治療已完全康復

所幸後來經過一段漫長時間的治療,Haha女兒病情好轉,變回活潑精靈。而這次的《Haha巴士》企劃主要是因為在Song患病期間曾説過想去玩,所以這次女兒的病情好轉後,Haha帶著家庭全員一起外出旅行,實現了女兒的願望。

甚麼是「格林巴利症候群」(Guillain-Barre Syndrome)?

「格林巴利症候群」是一種罕見但嚴重的自身免疫疾病,該疾病一般上是由免疫系統攻擊周圍神經系統的髓鞘,讓其受損,從而影響神經冲動的傳遞。而「格林巴利症候群」通常會發生在兒童與成年人中,而該疾病一般會較容易出現在患者如風疹、流感、腸胃病毒等感染後。

「格林巴利症候群」的常見症狀

1. 感覺異常:患者在初期會感覺麻木、刺痛或灼燒感。

2. 肌無力:肌肉無力與疲勞感是「格林巴利症候群」最常見的症狀,可能會影響日常生活如握力、面部表情、行走等。

3. 全身乏力:患者可能會感覺到極度的疲勞或虛弱、甚至嚴重到無法完成正常的日常生活。

4. 自主神經系統紊亂:患者可能會出現心跳不齊、血壓波動大、排尿困難等症狀。

5. 呼吸困難:在該疾病去到嚴重的情況時,患者可能會出現呼吸困難,並需要依靠呼吸機等設備來協助呼吸。

6. 平衡障礙:患者可能會出現步伐不穩、站立不穩或經常跌倒等症狀。

「格林巴利症候群」是一種急性進展的疾病,其症狀通常會在數周內高達高峰,然後才開始慢慢恢復,所以患者一旦發現自己出現類似症狀,因儘早就醫,以便能儘早診斷與治療。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、《Haha巴士》截圖、sweetstar0001 IG

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