【活在當下】3子女患罕見眼疾無得醫將永久失明 父母帶環遊世界盼保留「視覺回憶」

【活在當下】3子女患罕見眼疾無得醫將永久失明 父母帶環遊世界盼保留「視覺回憶」

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By Maeve on 19 Sep 2022
Digital Editor

失明」意味著在未來的日子裡,將無法透過雙眼看見美好的世界。如果得知自己的子女即將失明,相信許多父母都會感到恐懼、難以接受。加拿大有對父母育有4名子女,其中3名子女不幸地患有罕見眼疾,視力日漸衰退,未來將會成為失明人士。他們希望在孩子還能看見世界的時候,可以多遊歷世界,於是決定開啟全家環遊世界之旅,讓孩子們盡可能保留下珍貴的「視覺回憶」!

父母決定在孩子還能看得見時,帶他們環遊世界。Photo from pleinleursyeux Instagram

3名孩子患有罕見眼疾

據外媒報道,加拿大夫婦Edith Lemay和Sebastien Pelletier育有4名孩子,其中3名孩子患有罕見的遺傳性「視網膜色素病變」(Retinitis pigmentosa),分別為12歲大女兒Mia、7歲兒子Colin和年紀最小的5歲兒子Laurent,而只有9歲大兒子Leo視力正常。

4名孩子中有3名患有罕見眼疾。Photo from pleinleursyeux Instagram

媽媽Lemay表示,2018年最先發現大女兒Mia確診遺傳性視網膜色素病變。Mia自小在晚上經常撞到牆壁或家具,他們花了幾年的時間才找出原因。隨後他們讓其他三名孩子也進行測試,結果發現只有大兒子Leo沒問題,剩下的兩個弟弟Colin和Laurent相繼確診同一眼疾。

被預估30歲以後就會失明

視網膜色素病變屬罕見遺傳疾病,隱性並可能隔幾代才會出現在家庭成員身上,患者的眼睛對光敏感,隨著時間視力下降,嚴重甚至失明,目前沒有根治的方法。3名孩子被預估很有可能在30歲中年以後就會失明。

父母帶孩子們環遊世界,留下美好的「視覺回憶」。Photo from pleinleursyeux Instagram

父母決定帶孩子們環遊世界

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父母得知消息後悲痛欲絕,但後來他們與主治醫生交談後得到了啟發。他們決定趁孩子們還擁有視力時,帶他們四處走走看看,多讓他們留下「視覺回憶」。父母漸漸接受了這個事實,並計劃帶子女環遊世界一年,「就像我們在書中看到大象和長頸鹿,但如果能真實看到這些動物,感覺完全不一樣。於是想讓孩子建立起真實、持久的記憶。」

孩子們在旅途中看盡絕美的自然風光。Photo from pleinleursyeux Instagram

留下許多美好的「視覺回憶」

由於受疫情影響,原訂2020年的環遊世界之旅延遲了。在開啟環遊世界之旅之前,他們一家在去年7月先從自己家鄉本地遊。而在今年3月下旬,一家六口正式開啟為期一年的環遊世界之旅。他們由非洲開始,之後到土耳其、蒙古、印尼等地,並將這些經歷分享至社交平台。從相片可見,他們看盡絕美的自然風光、古跡建築,體驗當地文化及生活。

他們在旅行中體驗當地文化及生活。Photo from pleinleursyeux Instagram

不放棄希望!

他們預計明年3月完成環遊世界之旅,回到加拿大。這對夫婦努力讓孩子擁有不可思議的經歷。他們希望旅行能讓孩子有機會看到世界美好風光,活在當下。媽媽亦盼望醫學發展有突破,未來能出現醫治子女眼疾的方法。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、pleinleursyeux Instagram

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