【感人姐妹情】鍾麗淇大女患罕見病致發展緩慢+不能走路 感恩6歲細女體諒更幫手照顧家姐令人感動
香港藝人兼瑜珈導師鍾麗淇(Margaret)2010年與老公Nardone Ruggero結婚後育有兩名愛女。大女Isabella於6個月大時不幸確診患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,醫生曾診斷Isabella活不過兩歲,但兩夫妻並沒有因此放棄,一起陪著女兒治療度過2歲的死亡關口,不知不覺Isabella已經11歲大。期間細女Michela對姐姐呵護備至,令Margaret十分感動,更寫長文向細女深情告白!
Photo from yogachung Instagram
Margaret大女兒Isabella患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf Hirschhorn Syndrome),疾病令她發展緩慢、手腳軟弱無力不能自行走路,坐的時候身體會傾側倒下,還要需要長期食藥抗腦瘤。2020年,Isabella再遇上挑戰,確診患上脊柱側彎,Margaret一家隨後陪伴女兒做脊椎護理。
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上週四(1日),Margaret在社交平台Instagram發了一篇長文,「有時我哋嘅家庭可能同一般家庭嘅經歷唔同。(Sometimes our family dynamic may be a bit different from what a typical family may experience. )」原因是Isabella的罕見病情導致她不能與妹妹活動,而為了控制病情Margaret一家人經常要看醫生和治療師,令到Michela在學識26個英文字母前,已經學會講姐姐的病名「Wolf Hirschhorn Syndrome」。
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Margaret大讚細女是位有韌性的人,比同齡人更有同情心和聰明,又懂得將心比心,她憶述:「當你唔理解Isabella嘅感覺個陣,你就會去問我。而有啲時候,我亦會見到你靜下來,專心觀察、傾聽、感受你嘅家姐。(You would easily ask me what Isabella is doing, gesturing and how is she feeling when you don’t understand at times. And I see those moments when you’re still, look attentively, listen and just feel your sister.)」
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Michela的舉動令媽媽感動表示:「您所做的事情已經超過媽媽和爸爸嘅期望(you are already more then mama and papa can wish for)。」Margaret坦言,雖然她需要經常關注大女的身體情況和需要,但她知道細女也同樣需要關注,因此她會一直陪伴在兩位囡囡身旁。最後,Margaret表示,大女兒Isabella亦定會因有Michela這個妹妹而感到自豪。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、yogachung Instagram