【家長留意】英國雙胞胎少翻身惹擔心 醫護反指只是BB懶惰 後揭患脊髓肌肉萎縮症恐活不過2歲
Photo from Jenna Whyman facebook
據外國媒體報導，來自英國的Steve和Jenna Whyman於去年4月生下雙胞胎，但隨着孩子慢慢長大，他們意識到較其他小朋友，甚少抬頭、翻身，這不禁讓他們有些擔心。夫婦向醫護人員反映，卻被告知不用過度擔心，對方說：「別擔心，他們是雙胞胎，他們會在自己的時間趕上來的，可能只是懶惰。」
出於對兒子的關心，Jenna不斷查詢孩子的發育情況，也因此被貼上「神經質」的標籤。當其他同齡孩子都能坐起來、站起來了，其兩兄弟仍躺在床上。後夫婦再帶孩子看醫生，這次終於得到醫生的重視，就在今年4月，兩兄弟確診遺傳病「I型脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal muscular atrophy，SMA），若沒有及時治療，他們可能活不過2歲。
Photo from Jenna Whyman facebook
雖然夫婦都做好了心理準備，但從未想過如此嚴重，加上現時沒有案例顯示患病孩子能活超過4歲，Jenna亦表示，「即使現在他們正在接受治療，他們未來的一切仍是未知的」。目前，兩兄弟已轉至兒童醫院接受治療，而因費用昂貴（其治療藥物甚至被標「世界上最昂貴的藥物」），所以夫婦在網上發起籌款，今已籌得大量善款。
Jenna說，夫婦倆仍抱有一線希望，希望寶貝兒子都能健康成長，也盼藉自己的故事警剔其他家長。
I型脊髓性肌肉萎縮症是最嚴重和最常見的SMA形式，佔兒童期SMA的50~70％。患有I型SMA的嬰兒看起來全身軟趴趴，由於其肌肉張力顯著低下，故肌肉呈嚴重無力，仰臥時下肢會出現像青蛙一樣的外翻姿勢。
Jenna表示，其孩子有時胸口會發出「嘎嘎嘎」的聲音，原來這是SMA警訊的一種。而一般上，I型SMA的嬰兒於出生後前6個月，會呈無法獨立穩坐、哭聲微弱、吞嚥及進食困難等症狀。此外，此類病患永遠沒有抬頭、翻身或爬行的能力，他們通常也有呼吸困難，「吸入性肺炎」亦是他們死亡的重要成因。
Text：UrbanLife Health Editorial
Photos：UrbanLife Health Editorial
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