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【放眼世界】趁還能用眼睛感受生活!3子女同患罕見病將失明 父母放下一切帶孩子環遊世界

【放眼世界】趁還能用眼睛感受生活!3子女同患罕見病將失明 父母放下一切帶孩子環遊世界

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By Leanne on 12 Apr 2022
Digital Editor
Stay healthy everyday!

眼睛是靈魂之窗,不少人都希望能夠在有生之年周遊列國,放眼看世界。據外媒報導指,一對夫婦育有4名子女,惟其中3名子女均罹患罕見的遺傳病,將會逐漸失明,於是夫婦決定放下一切,趁孩子們還能用雙眼欣賞美景時帶他們環遊世界,希望盡可能為他們填滿珍貴的「視覺記憶」。

夫婦決定放下一切,趁孩子們還能用雙眼欣賞美景時帶他們環遊世界,希望盡可能為他們填滿珍貴的「視覺記憶」。Photo from Plein Leurs Yeux Instagram

3子女同患罕見遺傳眼疾

根據外媒《The Guardian》報導指,來自加拿大的一對夫婦Edith Lemay和Sebastien Pelletier育有4名子女,可惜其中3名子女都同時患有罕見遺傳性疾病—色素性視網膜炎,在青少年時期,他們的視力將加速衰退,最終導致失明。

Edith表示,最先出現徵狀的是現年11歲的長女Mia(右二),她從小就常在晚上撞到牆壁或是家具Photo from Plein Leurs Yeux Instagram

Edith表示,最先出現徵狀的是現年11歲的長女Mia,她從小就常在晚上撞到牆壁或是家具,花了幾年時間,做了檢查後才找到原因。夫婦得知後亦隨即讓其他孩子進行檢查,最後得知只有第二個孩子Leo沒有問題,最少的兩個孩子Lemay和Pelletier也同樣罹患色素性視網膜炎。

醫生表示,雖然夫妻兩人及直系親屬都沒有罹患此疾病,但兩人都是導致色素性視網膜炎的隱性基因突變攜帶者,兩人聽到消息後都十分無奈和心酸。夫婦兩人其後與兒童教育專家討論,決定要在孩子還能看到的情況下,帶他們看看世界,讓他們沉浸在豐富的視覺場景中,建立豐富視覺記憶。

一家六口展開環遊世界之旅

Edith和Sebastien決定放下忙碌的工作,一家六口展開預計為期一年的環遊世界之旅,而第一站就是動物王國—非洲。Photo from Plein Leurs Yeux Instagram

Edith和Sebastien決定放下忙碌的工作,一家六口展開預計為期一年的環遊世界之旅,而第一站就是動物王國—非洲。他們不但在納米比亞沙漠中露營、爬上大峽谷的岩石、欣賞星空美景,更在大草原看到獅子、長頸鹿等大型野生動物。

他們不但在納米比亞沙漠中露營、爬上大峽谷的岩石、欣賞星空美景。Photo from Plein Leurs Yeux Instagram

Sebastien表示,孩子對他們看到的事物都感到驚訝,這些都讓他感到很欣慰:「他們正通過眼睛來感受生活和世界,這提醒了我們,每一件小事都十分重要。」

孩子對他們看到的事物都感到驚訝,這些都讓夫婦兩人感到很欣慰。Photo from Plein Leurs Yeux Instagram

夫婦兩人除了盡自己所能給孩子填補視覺記憶外,更希望透過這段充滿驚險、飢餓、疲倦、沮喪的旅程,讓孩子們學懂解決問題和感恩。

過去兩年,由於新冠疫情嚴重而推遲了旅行計劃,不過這也讓Edith和Sebastien有更多時間規劃更好的旅程,並找到一邊旅行、一邊讓孩子遙距上學的方法。據悉,完成非洲之旅後,一家六口將向亞洲出發,繼續環遊世界之旅。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、 Plein Leurs Yeux Instagram
Source:《The Guardian》

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