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【罕見病】10歲小曼迷吉吉患罕見病要做手術 球王C朗一窩心舉動獲網民大讚!

【罕見病】10歲小曼迷吉吉患罕見病要做手術 球王C朗一窩心舉動獲網民大讚!

健康資訊 醫療新聞
By Leanne on 06 Oct 2021
Digital Editor
Stay healthy everyday!

10歲的吉吉是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,由於脊柱側彎嚴重,壓住肺部令肺功能變差需盡快做手術,幸好,吉吉在9月27日終完成風險甚高的脊柱手術,其媽媽亦透露手術十分成功。吉吉除了是病患,同樣亦是一名足球迷,最愛曼聯及球星C朗拿度,家人早前希望能聯絡到吉吉偶像C朗,為他打氣,而C朗日前在吉吉媽媽的社交貼文下留下「心心」及「飛吻」符號,此窩心舉動即獲大批網民大讚!

10歲的吉吉是一名脊髓性肌肉萎縮症患者,同是曼聯及C朗球迷。Photo from wenuschan Instagram

吉吉自小患脊髓性肌肉萎縮症

10歲的吉吉(Marcus)自小患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA),只可靠輪椅代步,並需戴呼吸機及以胃造口進食。惟今年年初,吉吉脊椎病情惡化,由於脊柱側彎嚴重,壓住肺部令肺功能變差,吉吉需於上周進行高風險的脊柱手術。

吉吉是曼聯球迷,尤其喜歡球星C朗拿度(Cristiano Ronaldo)。Photo from Cristiano Ronaldo Instagram

吉吉是曼聯球迷,尤其喜歡球星C朗拿度(Cristiano Ronaldo),早前,吉吉媽媽Wenus得到友人協助聯絡,並獲得曼聯領隊蘇斯克查驚喜來信鼓勵,令她非常感動,並拍攝了吉吉的感謝片段。收到信件的吉吉感到很高興,又指自己是曼聯及C朗的支持者,祝福曼聯在英格蘭超級足球聯賽獲得佳績。

吉吉媽媽盼獲C朗為兒子打氣

C朗亦親身到早前吉吉拍攝的一段短片貼文中留言!Photo from wenuschan Instagram

Wenus在社交媒體發文表示,她很希望能夠聯繫C朗為吉吉打氣。Wenus明白這是很難,甚至是奢望,但仍盼能令吉吉知道「人生充滿希望和奇蹟的」。最後「皇天不負有心人」,Wenus上周再社交媒體表示,吉吉已順利完成脊柱手術,而C朗亦親身到早前吉吉拍攝的一段短片貼文中留言,並送出「心心」和「飛吻」兩個表情符號,此舉動隨即獲網民大讚!希望吉吉和家人能渡過難關,大家要繼續為他打氣!

脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),據估計每6,000至10,000初生嬰兒中,就有 1人患病,是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。它是一群由脊髓前角神經細胞(稱為運動神經元)衰退,導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。這些神經元調控人體的隨意肌肉,影響如爬行、步行、舉起手臂、用手握住物體、移動頭部和頸部、呼吸和吞嚥等等的活動。

在2016年12月,美國食品藥品監督管理局(FDA)批准Nusinersen,也稱為Spinraza,作為第一種用於治療SMA的藥物。在香港,自2018年4月起,在該藥物未完成註冊前,本地健康情況穩定的SMA I型病人,透過 Spinraza上市前免費特別用藥計劃(EAP)接受Nusinersen治療。 2018年9月,Spinraza正式加入香港衛生署註冊的藥品清單。由於Spinraza的價格昂貴,香港特區政府正通過關愛基金提供經濟援助。在醫院管理局下,所有合資格的病人均會獲得關愛基金醫療援助計劃的支助,而專家小組會定期檢討上述支援治療計劃下的病人進度。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、wenuschan Instagram、Cristiano Ronaldo Instagram
Source: wenuschan Instagram、香港神經肌肉疾病學會

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