【肌肉萎縮症】13歲堅強小童軍患罕見病堅持參與每個活動 獲頒勇氣獎章表揚其堅毅不屈

【肌肉萎縮症】13歲堅強小童軍患罕見病堅持參與每個活動 獲頒勇氣獎章表揚其堅毅不屈

健康資訊 醫療新聞
By Leanne on 27 Sep 2021
Digital Editor

患上肌肉萎縮症令日常生活都變得困難。這位13歲的童軍雖然患上肌肉萎縮症,活動能力發展較為緩慢。然而,他仍堅持參與每一個童軍活動,近日更獲頒發最高獎章之一的勇氣獎章,以表揚男童的堅毅和勇氣。

現年13歲的Kiran是一位童軍,亦是遺傳性的杜興氏肌肉營養不良症(DMD)患者,活動能力發展較慢,其病情亦令他的日常生活感到痛苦難受。
Photo from Scout South Yorkshire

憑著堅毅的勇氣完成每個童軍活動

根據外媒報導,現年13歲,來自英國的Kiran是一位童軍,亦是遺傳性的杜興氏肌肉營養不良症(DMD)患者,活動能力發展較慢,其病情亦令他的日常生活感到痛苦難受。然而,Kiran仍然堅持參與每一次的童軍活動,他堅毅不屈的精神,更被童軍領袖稱為團隊的榜樣。日前(9月24日),團隊為表揚Kiran,特別頒發童軍最高獎章之一的「康威爾獎章(Cornwell Scout Badge)」,Kiran和母親都為此而感到非常自豪。

團隊為表揚Kiran,特別頒發童軍最高獎章之一的「康威爾獎章(Cornwell Scout Badge)」,Kiran和母親都為此而感到非常自豪。
Photo from Scout South Yorkshire

杜興氏肌肉萎縮症

杜興氏肌肉萎縮症(DMD),也被稱為「杜興氏肌肉營養不良」,是一種先天性遺傳肌肉萎縮病。其特徵在於患有此病的兒童會出現快速和漸進的肌肉退化和消瘦,其通過影響特定的一組肌肉開始,然後擴散到全身。DMD是最常見和極嚴重的一種肌肉萎縮症,主要影響男性(3500至5000名新生男嬰中有1名),但在極少數病例中,它也會影響女性。

杜興氏肌肉萎縮症症狀

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在1-6歲的男孩中,經常會發現最初的輕微症狀,患者偶爾或出現笨拙的跡象,包括行走困難、抬高前腳部困難,以及頻繁跌倒。

DMD患者的運動能力發展較同齡的孩子緩慢,男性患者的平均步行年齡為18個月。另外有一個較明顯的現象,病患的後小腿肌肉會因纖維化及脂肪化而呈現假性肥大。此外,病患在步行時經常以腳趾為重心。

由於患者的肌肉無力,因此難以從蹲姿站起來,而需用雙手按在伸展的膝部,然後按在大腿上慢慢由腿部「爬」上來成直立的姿勢,稱為「高爾移動」(Gower Manoeuvre)。

從6-10歲開始,肌肉萎縮會有明顯惡化,到10歲時,走路可能需要支撐,直至12歲時,大多數患者都需要倚靠輪椅出入。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、Scout South Yorkshire
Source:《BBC》

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