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【生命鬥士!】京東原副總裁蔡磊對抗漸凍人症4年 直言看淡生死但仍會奮鬥到最後

【生命鬥士!】京東原副總裁蔡磊對抗漸凍人症4年 直言看淡生死但仍會奮鬥到最後

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By Bernice on 04 Sep 2023
Digital Editor
Bernice Cheong是一位追求健康生活的資深編輯,她熱愛分享有關醫療疾病、食物營養、運動健身等方面的內容。她以簡潔有趣的寫作方式,深入見解和實用建議贏得了讀者的廣泛好評。透過UrbanLife Health,她致力於向大家傳遞更多健康知識,,讓大家一起實現更健康、更幸福的生活。 bernice.cheong@urbanlifehk.com

中國電子商務公司京東集團的前副總裁蔡磊,於4年前被診斷患上漸凍人症,並與病魔對抗持續至今年。近日,蔡磊再次因病情被大眾關注,只因他在訪問中,透露自己已經在去年準備身後事,並表示自己「已經可以完全接受死亡」。但另一方面,雖然他對於生死已經看淡,但同時他也不會輕易放棄,帶著病魔工作,並表示「我會戰鬥到最後一天,到我死亡的一天為止。」

在本該享受前途的蔡磊,卻在2019年,41歲的他確診漸凍人症。Photo from 蔡磊 新浪微博

4年前確診漸凍人症

綜合內媒報導,蔡磊作為京東集團的財務副總裁,甚至也是中國電子發票的推動者,以及2018年中國十大資本運營CFO的年度人物。然而,在本該享受前途的蔡磊,卻在2019年,41歲的他確診漸凍人症。

出現症狀以為是工作壓力導致

起初,蔡磊在2018年年末發現自己小臂上的肌肉開始持續跳動,他本以為只是因工作壓力所引起的緊張、焦慮感,而且加上平日節奏快的工作模式,因此就沒有在意。後來,蔡磊發現這種症狀並沒有好轉,反而越來越嚴重,於是就到醫院進行檢查。後來,經過檢查,醫生證實了蔡磊患上肌萎縮性側索硬化症,即漸凍人症,從此就踏上了與病魔抗爭的漫長日子。

決定與漸凍人症抗爭

在確診的數月後,蔡磊也決定了以自身為武器,與漸凍人症抗爭,因此他對於自己的治療路程表現的十分積極。除此之外,他同時也在推動漸凍症的醫學研究,會在每年投入約千萬元人民幣,並表示其團隊一直在衝刺,「從確診那天開始,我從來沒有停止過推動漸凍人症科學研究、藥物研發和臨床轉化的努力」。他指出,雖然這個疾病目前來説在醫學研發上只是冰山一角,但他仍希望自己在即將走入生命盡頭的時候能為幾十萬的病友帶來希望。

他在為漸凍人症付出了許多努力,同時也希望漸凍人症的特效藥可以早人面世。Photo from 蔡磊 新浪微博

積極治療第一年遭被騙千萬

蔡磊對抗病魔的4年以來,也曾發生過讓他深感無奈的事情。在他準備開始治療的第一年,他嘗試過了許多事情,如按摩、幹細胞、改名算命等等,前前後後總共花了近千萬元,但卻「基本上都是被騙的」。即便如此,蔡磊也沒有感到絕望,而是為了推動漸凍人症的研究,利用自己的能力完成了搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發為數萬個的漸凍人症患者提供支持、聯合千位病友捐獻腦組織與脊椎組織供醫學研究使用等。可見他在為漸凍人症付出了許多努力,同時也希望漸凍人症的特效藥可以早人面世。

蔡磊:已經開始準備身後事

與此同時,蔡磊也表示自己目前已經失去生活自理能力,並「已經可以完全接受死亡」,因此他也於去年就已經在準備身後事,如找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等等。

蔡磊:我會抗爭到最後一天

蔡磊表示,即使自己身體的情況在不斷的惡化,但自己也不會因此停下來,反而還堅持一天工作16個小時以上。另外,他也透露自己正在試圖打破舊有的規則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫院都串聯起來,並盡量縮短時間,以此來製造奇跡。直到如今,蔡磊已經失去正常順暢的説話能力,所以在採訪中,蔡磊也告訴記者「可能再努力,成功也不會屬於我,但是不影響我繼續為漸凍人症這個群體往前拼搏,我會抗爭到最後一天。」

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