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【母子情深】8歲男童患罕病「泡泡龍症」經常住院 肺炎昏迷16天終清醒即喊媽媽 母子淚奔擁抱感動過億人

【母子情深】8歲男童患罕病「泡泡龍症」經常住院 肺炎昏迷16天終清醒即喊媽媽 母子淚奔擁抱感動過億人

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By Bernice on 14 Jul 2023
Digital Editor
Bernice Cheong是一位追求健康生活的資深編輯,她熱愛分享有關醫療疾病、食物營養、運動健身等方面的內容。她以簡潔有趣的寫作方式,深入見解和實用建議贏得了讀者的廣泛好評。透過UrbanLife Health,她致力於向大家傳遞更多健康知識,,讓大家一起實現更健康、更幸福的生活。 bernice.cheong@urbanlifehk.com

簡單的擁抱可能對於某些家庭來説也是十分難得的事情。葡萄牙一名8歲男童患上罕見的遺傳性表皮分解性水泡症,簡稱「泡泡龍症」,於早前患上感冒,進一步惡化變成肺部感染,最終昏迷了16日奇跡蘇醒。醒來後,男童哭喊媽媽母子緊緊相擁,其父親也在一旁全程錄像並po上網,引來了過億人觀看與深受感動。

8歲男童Guilherme Gandra Moura自小就患有罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」。Photo from tayanegandra TikTok

感染罕病自小多次進出醫院

綜合外媒報導,來自葡萄牙的8歲男童Guilherme Gandra Moura因本身就患有遺傳性表皮分解性水泡症,進出醫院對他來説已經並不陌生,他曾住過23次醫院,也做過8次手術。但於早前,Moura因感染感冒導致肺部感染,並於上個月5日再次入院。由於情況危急,在入院的第二日就不得不冒著內傷的危險插管呼吸,並同時昏迷了16日,醫療團隊全力的搶救這個小小生命。

患泡泡龍症的Moura見到母親的那一刻,大叫一聲「媽媽」,讓Gandra立即淚奔與兒子緊緊相擁持續很久。Photo from tayanegandra TikTok

兩母子緊緊相擁

在Moura昏迷期間,母親Tayane Gandra每天都來到醫院陪伴兒子,只有少數會由丈夫輪流照顧。得知兒子醒來的消息,母親立即趕到醫院,直到Moura見到母親的那一刻,大叫一聲「媽媽」,讓Gandra立即淚奔與兒子緊緊相擁持續很久,母親亦表示「他插管了16天,奮戰了14天」。但所幸的是,Moura也在上個月27日出院。

患泡泡龍症的MMoura向媽媽討要擁抱的那一刻被在一旁的爸爸記錄下來,實在感人。Photo from tayanegandra TikTok

父親在旁記錄錄像

由於Moura患上的「泡泡龍症」極其容易因觸傷皮膚而導致留血、感染、水泡、血泡等,因此相擁對於Moura與母親Gandra來説是十分難得的。另外,負責錄像記錄這美好一刻的丈夫亦激動指出,看到兒子這麼想念母親,在醒來後第一件事也是先找母親,都讓他有點羡慕。隨後,父親把這段影像po上網,觀看人數不僅過億,更讓看過影片的人大喊感動。

大批網民淚撒評論區

網民看到影片後紛紛在評論區表示自己感動得落淚,「他的聲音讓我心碎,尤其是當時喊“媽媽”的時候」、「我願買上孩子每一寸的痛苦,讓他可以過上充實的生活」、「孩子的脆弱讓我感到痛苦」、「祝你快點好起來」、「這個孩子非常想念他的母親」、「誰切了洋葱」、「地球上最強的洋葱」、「當他看到媽媽時哭得讓人心碎。我有4個孩子,所以我知道這對她來説很難」等等。

甚麼是「泡泡龍症」?

「泡泡龍症」是「遺傳性表皮分解性水泡症」的別稱,是一種罕見的遺傳性皮膚疾病,其特徵之一是皮膚與黏膜容易出現水泡、破裂和潰瘍。這種疾病主要是由基因突變所引起的,它會影響了皮膚的結構與連接組織。

目前為止,「遺傳性表皮分解性水泡症」仍沒有治療方法,醫生只能通過保護和護理受損的皮膚、使用特殊敷料、維持良好的營養狀態、進行物理治療與藥物管理。對於重症患者來説,更是需要進行手術與其他醫療干預來處理併發症。

「遺傳性表皮分解性水泡症」症狀

1. 水泡和潰瘍
2. 疼痛和瘙癢
3. 紅斑和瘢痕
4. 皮膚脆弱
5. 黏膜受損
6. 異常的指甲與牙齒
7. 內臟併發症

「遺傳性表皮分解性水泡症」的症狀會因嚴重程度而因人而異,有些患者可能只有輕度的症狀,而也有一部分的患者可能會面臨更嚴重的併發症和生活挑戰。因此,對於「遺傳性表皮分解性水泡症」的患者來説,個別化的醫療與支持是極其重要的。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、tayanegandra TikTok

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