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【生命鬥士】鍾麗淇大女患罕見病參加跑步活動靠自己行過終點 12歲Isabella生命力強曾被醫生斷言活不過2歲!

【生命鬥士】鍾麗淇大女患罕見病參加跑步活動靠自己行過終點 12歲Isabella生命力強曾被醫生斷言活不過2歲!

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By Maeve on 22 Mar 2023
Digital Editor

香港藝人兼瑜珈導師鍾麗淇(Margaret)2010年與老公Nardone Ruggero結婚後育有兩名愛女。大女Isabella於6個月大時不幸確診患上罕見病「四號染色體缺損綜合症」,醫生曾診斷Isabella活不過兩歲,但兩夫妻並沒有因此放棄,一起陪著女兒治療度過2歲的死亡關口 。上週日(19日),鍾麗淇一家4口一起參加香港迪士尼樂園「Duffy與好友3公里跑」,Isabella成功完成3公里賽事令Margaret感動不已!

鍾麗淇一家4口一起參加香港迪士尼樂園「Duffy與好友3公里跑」。Photo from yogachung Instagram

大女Isabella成功完成3公里賽事令Margaret感動不已!Photo from yogachung Instagram

鍾麗淇大女靠自己走過終點線

上週日(19日),鍾麗淇於社交平台Instagram分享了一家人在迪士尼參加3公里跑步的照片和影片。Margaret沿途推住車帶Isabella感受盛事,與迪士尼人物打招呼很開心。臨近終點時Isabella在Margaret及妹妹Michela的攙扶下,靠自己努力走過終點線,令媽媽相當感動,「為Isabella今年也努力靠自己步行過終點線感到很驕傲。(So proud of Isabella walking pass the finish line this year too, good job Ga-tsai!)」

一家4口開心參加3公里跑步。Photo from yogachung Instagram

鍾麗淇與湯盈盈等好友一起參加跑步賽事。Photo from yogachung Instagram

6個月大時不幸確診罕見病

Isabella於6個月大時不幸確診患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf Hirschhorn Syndrome),疾病令她發展緩慢、手腳軟弱無力不能自行走路,坐的時候身體會傾側倒下,還要需要長期食藥抗腦瘤。2020年,Isabella被診斷患上脊柱側彎,需戴上支架及進行脊椎護理,也要靠一系列運動強化肌肉。

Isabella於6個月大時不幸確診患上罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。Photo from yogachung Instagram

以自身經歷鼓勵同路人

大女兒患有罕有病,能一步步走到12歲,全靠全家的耐心與愛心。Margaret鼓勵其他患有罕有病小朋友,只要不放棄,就可以一步步走向康復。她經常會帶著女兒一起參加公益活動,亦在社交平台召集同樣患有「四號染色體缺損綜合症」的小朋友,希望可以互相扶持,「如果你喺香港有個小朋友有『四號染色體缺損綜合症』,而你想跟我們做個朋友,一齊分享與支持大家!」

大女兒患有罕有病,能一步步走到12歲,全靠全家的耐心與愛心。Photo from yogachung Instagram

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、yogachung Instagram

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