【生命鬥士】美國男嬰患罕見病「有2張臉」　曾被判活不過10歲、如今奇蹟迎18歲生日

By Maeve on 11 Oct 2022

Digital Editor

The greatest wealth is health.

18年前，美國有一名男嬰一出生就有兩張臉，他患有罕見病「音蝟因子」（Sonic Hedgehog，簡稱SHH），導致他臉部有一道大裂縫。當時醫生告知男嬰的父母，這孩子將活不過10歲。儘管如此，父母仍不想放棄孩子，一直積極四處為他求醫治療。10幾年過去了，這名男嬰奇蹟般地活了下來，近日更開心度過年滿18歲的生日！

Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

全球僅36人患此罕見病

據外媒報導，該名男嬰特雷斯（Tres Johnson）居住在美國密蘇里州（Missouri）。他出生的時候，鼻孔的位子往上延伸出現一個大裂縫，露出位於頭骨之間的鼻竇。當時醫生診斷，他患上一種極為罕見的基因突變疾病，「音蝟因子」（Sonic Hedgehog，簡稱SHH），全球僅36人患有此疾病，這病可導致患者頭骨生長變形，且只有10年的壽命。

Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

病情導致認知障礙、癲癇

特雷斯的母親布蘭蒂（Brandy）曾對媒體表示，由於兒子特雷斯因病情導致一只眼睛突起，而另一隻則往內凹，兩隻眼睛的距離比常人較遠，因此導致他的視線無法正確聚焦在目標物體上，而常看見物體以外的範圍。此外，這種病還導致特雷斯有認知障礙，每天癲癇發作次數超過400次。

Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

父母找到一種藥令病情好轉

特雷斯患的疾病極為罕見，能找到的醫療救助很少。儘管如此，特雷斯的父母從未想過要放棄他。他們一直積極為特雷斯四處求醫，經多年的研究，特雷斯的父母決定使用大麻二酚（Cannabidiol）藥物為兒子進行治療，特雷斯的身體從此逐漸好轉。母親表示，在兒子使用大麻二酚的第一週，特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下，經過2年的藥物治療後，特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。