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【令人心痛】4歲男童突走路歪斜揭患罕見腦瘤 積極治療仍不敵癌魔在媽媽懷中離世

【令人心痛】4歲男童突走路歪斜揭患罕見腦瘤 積極治療仍不敵癌魔在媽媽懷中離世

健康資訊 焦點新聞
By Maeve on 30 Aug 2022
Digital Editor
The greatest wealth is health.

台灣美食作家「便當夫人」經常在社交平台Facebook分享替5個孩子準備的愛心便當,吸引了不少人追蹤關注。今年1月初她突然停更貼文,直到5月才發文表示,4歲兒子晨翔突走路歪斜、肚痛嘔吐,檢查驚揭罹患「DIPG腦癌」,經大半年積極治療仍不敵癌魔,於本月22日在媽媽懷中離世。媽媽心痛發文:「你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界。」

便當夫人發文表示,4歲兒子晨翔突走路歪斜,揭患罕見腦瘤。Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

走路歪斜揭患「DIPG腦癌」

便當夫人透露,兒子晨翔剛過完4歲生日沒多久後,突然在某天將飯後吃的水果全部嘔吐出來,一開始媽媽以為只是腸胃型感冒,但後來出現走路歪斜、頭歪右邊等症狀,就連笑容也只有半邊臉有反應。媽媽驚覺不對勁,馬上送兒子到醫院檢查,診斷發現兒子晨翔的腦幹有個約6厘米大的陰影,經影像分析結果確診是罕見疾病「DIPG腦癌」。

診斷發現兒子晨翔的腦幹有個約6厘米大的陰影。Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

「DIPG腦癌」無藥可醫

「DIPG腦癌」目前在台灣無藥可醫,全家人得知消息後晴天霹靂,但仍決定陪伴年幼的晨翔一同積極治療,盡最大努力救兒子。她在醫生建議下曾攜同兒子到美國爭取臨床新藥試驗,成為台灣首宗前往美國治療DIPG的個案。

媽媽在醫生建議下曾攜同兒子到美國爭取臨床新藥試驗。Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

家人們不放棄

然而經過大半年的積極治療,晨翔的病情持續惡化,美國醫生希望晨翔先做20次放療才再開始用藥,但媽媽認為此舉風險太大,最終決定放棄返回台灣。之後的日子,晨翔留在台灣進行藥物治療,爸爸不想放棄,又遠赴德國購買治療藥物,家人們努力為晨翔製造美好回憶。

晨翔的病情持續惡化。Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

媽媽:放手也是一種愛你的方式

過了數週,晨翔的病情再急轉直下,媽媽於本月21日在Facebook發文:「該放手了。會好好的陪著你走完。」,並表示,「不加油了,放手也是一種愛你的方式」。隔天晚上兒子便在她的懷抱內離世。

媽媽心痛發文,「該放手了。會好好的陪著你走完。」Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

晨翔在媽媽懷裡逝世

媽媽心痛表示,「你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界,這個孩子跟我們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡,給我們的就像他的名字一樣,晨翔,像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣,一直是給我們一種開闊、溫暖且感心。他離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。」

媽媽悲痛欲絕:「你聽著我的心跳來到這世上,也讓你聽著我的心跳離開這世界。」Photo from 便當夫人 Madam Bento Facebook

爸媽呼籲:請重視DIPG罕見腦癌

最後,晨翔爸媽呼籲,希望大家可以重視這項DIPG罕見腦癌,「當你的孩子被宣告是DIPG時,請好好去了解這個病,不要猶豫,時間真的沒那麼充裕,請快為你的孩子尋找第二個醫療資詢」。

網民心痛:你們都很勇敢!

不少網民心痛不已,紛紛留言表示,「謝謝夫人在傷心之餘,還挺著讓更多爸媽知道DIPG」、「辛苦了!孩子會永遠在你們心中」、「你們和晨翔都很勇敢,努力到最後一刻,晨翔寶貝不再被病痛折磨了。請節哀保重。」

什麼是DIPG?

瀰漫性內生性腦橋腦膠質瘤(DIPG)是一種具有破壞性,侵襲性的兒童腦腫瘤。它出現在腦橋中,腦幹涉及關鍵的身體功能。發病年齡平均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成。

DIPG常見症狀

在發病前,常見的徵狀為:眼球運動出現障礙、面部表情,語言能力受影響、咀嚼與吞嚥困難、四肢無力、步行與運動協調出現障、頭痛及嘔吐。而DIPG患者存活率偏低。90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到1%。

每一代DIPG患者都是英雄

香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨牀教授及系主任陳志峰教授曾表示,DIPG目前為止沒有根治的藥物,罕見程度是一個地區的患者不足以做醫療測試,沒有試驗就沒有新發現,多年來全靠每一代願意參加藥物測試的病人來測試各種創新的治療方法,幫助日後的患者,因此每一代DIPG患者都是英雄。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、便當夫人 Madam Bento Facebook

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