【罕見病】天生心臟外露、曾被醫生斷言命不久矣 11歲女童樂觀面對：我獨一無二
Photo from Instagam@legendari_love
據外媒《Metro》報道，俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharov出生時患罕見病「坎特雷爾五聯症」（Pentalogy of Cantrell），又稱為「胸腹症候群」（Thoraco-Abdominal syndrome），屬先天性發育畸形。這是一種發病率僅百萬分之一的罕見病，會導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷，由於心臟沒有肋骨保護，即使是跌倒，亦有性命危險，平常需要穿戴一個心臟保護器。
Virsaviya的媽媽Dari憶述，懷孕時期已被醫生告知，胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉，預計或會胎死腹中或出生後夭折。而Virsaviya最終平安來到世上，Dari認為：「她是一個奇蹟，她是萬中無一。」
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一家人當年由俄羅斯飛到美國波士頓求醫，現時他們居於美國佛羅里達州，Virsaviya和年幼的弟弟感情相當好，而弟弟對她的心臟也很好奇，喜歡把自己的手和臉放在姐姐心上，感受她心臟的跳動，Dari指「他覺得姐姐的心臟充滿魔力，很漂亮。」Virsaviya因患病情形罕見而受到外媒關注，她在數年前訪問中提及，表示理解為甚麼自己的心臟會長在外面：「因為耶穌想顯示衪能製造像我一般特別之物。」
Virsaviya亦有心室中膈缺損的問題，血氧量經常會過低，需出入醫院，有時侯Virsaviya亦會因為自己的心臟太脆弱，而感到焦慮難過，但她表示不會這個疾病不會令自己退縮，「有時我會缺氧頭暈，但我還是喜歡過多姿多采的生活，和朋友一起唱歌跳舞。」
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : Instagam@legendari_love
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