【非常律師】肌肉萎縮男全身癱瘓絕不言棄 成功考得哈佛博士兼成首位SMA律師誓為殘障人士發聲
不畏殘疾，勇敢追逐理想！台灣男子陳俊翰出生時被診斷罹患罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)，此病嚴重影響他的的活動能力，後來他還因遇火警導致雙腿截肢。儘管如此，他仍沒有放棄，反而更勇敢追夢成為一名律師。他考取台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，也是台灣第一位SMA律師。
Photo from 網上圖片
出生患罕見病 後遇火警導致雙腿截肢
綜合台媒報道，陳俊翰在出生時就被診斷患有罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），當時醫生告訴陳俊翰的家人，SMA患者在不用藥的情況下只能再活3至4年。全身癱瘓的陳俊翰日常需要母親的照顧，後來又不幸遇火警導致雙腿截肢。儘管人生困難重重，陳俊翰卻從未放棄。他努力學習，在法學專業上取得非凡成就。他不僅考取台大法律、會計雙學士，更是2006年律師高考榜首，同時他也取得會計師執照。
Photo from 網上圖片
考取哈佛博士學位
隨後他更遠赴美國，在2014年取得哈佛大學法學研究所碩士及密芝根大學的法學博士學位，又曾到加州柏克萊大學擔任訪問學者，長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。在美國，由於陳俊翰是外籍學生，必須負擔保險金額，但他卻因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」
Photo from 網上圖片
回到台灣無藥可用
陳俊翰表示，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。而當他回到台灣，台灣商業保險則不接受「帶病投保」，而且健康保險針對SMA患者用藥採限縮給付，須於1歲內確診，且年齡未滿7歲才能獲得給付。對於年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，在台灣無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化。陳俊翰的媽媽無奈表示，「其實根本就是等死。」
盼為殘障弱勢發聲
雖然陳俊翰已在美國取得律師執照，而且在美國藥物有保險給付、薪水也比台灣高，但他仍執意回到台灣。他表示，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。
審查機制只是冰冷的指標
「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」陳俊翰表示，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。
「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」陳俊翰認為，罕見病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕見病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。
期望透過集體的努力 讓病友的聲音被聽見
陳俊翰表示，面對健保罕見病藥物專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。
「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰希望透過集體的努力，為罕見病患者及所有身障人士發聲，「消除社會不公義」，無愧他受法庭劇啟發而踏上法律之路的初衷。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、網上圖片
📍 Follow我們的IG urbanlife.hk
🔔 訂閱我們的 Youtube頻道 UrbanLifeHealth生活新態度
