【非常律師】肌肉萎縮男全身癱瘓絕不言棄 成功考得哈佛博士兼成首位SMA律師誓為殘障人士發聲

【非常律師】肌肉萎縮男全身癱瘓絕不言棄 成功考得哈佛博士兼成首位SMA律師誓為殘障人士發聲

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By Maeve on 20 Oct 2022
Digital Editor

不畏殘疾,勇敢追逐理想!台灣男子陳俊翰出生時被診斷罹患罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),此病嚴重影響他的的活動能力,後來他還因遇火警導致雙腿截肢。儘管如此,他仍沒有放棄,反而更勇敢追夢成為一名律師。他考取台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,也是台灣第一位SMA律師。

台灣男子陳俊翰出生時被診斷罹患罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)。Photo from 網上圖片

出生患罕見病 後遇火警導致雙腿截肢

綜合台媒報道,陳俊翰在出生時就被診斷患有罕見病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),當時醫生告訴陳俊翰的家人,SMA患者在不用藥的情況下只能再活3至4年。全身癱瘓的陳俊翰日常需要母親的照顧,後來又不幸遇火警導致雙腿截肢。儘管人生困難重重,陳俊翰卻從未放棄。他努力學習,在法學專業上取得非凡成就。他不僅考取台大法律、會計雙學士,更是2006年律師高考榜首,同時他也取得會計師執照。

陳俊翰不僅考取台大法律、會計雙學士,更是2006年律師高考榜首。Photo from 網上圖片

考取哈佛博士學位

隨後他更遠赴美國,在2014年取得哈佛大學法學研究所碩士及密芝根大學的法學博士學位,又曾到加州柏克萊大學擔任訪問學者,長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。在美國,由於陳俊翰是外籍學生,必須負擔保險金額,但他卻因此受惠,取得SMA治療藥物,「美國追求的是平等,大家交的保費一樣,受到的保護也是一樣的。」

他在2014年考取哈佛博士學位。Photo from 網上圖片

回到台灣無藥可用

陳俊翰表示,美國的保險機制強調「無差別、無歧視」,讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他,得以安然接受治療。而當他回到台灣,台灣商業保險則不接受「帶病投保」,而且健康保險針對SMA患者用藥採限縮給付,須於1歲內確診,且年齡未滿7歲才能獲得給付。對於年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰,在台灣無藥可用,只能任憑身體機能逐漸退化。陳俊翰的媽媽無奈表示,「其實根本就是等死。」

盼為殘障弱勢發聲

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雖然陳俊翰已在美國取得律師執照,而且在美國藥物有保險給付、薪水也比台灣高,但他仍執意回到台灣。他表示,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲,「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。

審查機制只是冰冷的指標

「我覺得很沮喪的是,明明有藥卻無法獲得給付。」陳俊翰表示,回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。

「難道所謂的成本就只有藥價嗎?」陳俊翰認為,罕見病患者因為疾病而住院、無法就業,也會增加社會成本。至於療效方面,陳俊翰說「難道你期待罕病患者,用藥之後,就能像正常人一樣過生活?」他認為,罕見病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。

期望透過集體的努力 讓病友的聲音被聽見

陳俊翰表示,面對健保罕見病藥物專款執行率未達百分之百,有錢卻付不出來的現況,「我覺得這是健保署的行政怠惰」。陳俊翰則以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,或是赴監察院陳情、舉發,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。

「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同,這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰希望透過集體的努力,為罕見病患者及所有身障人士發聲,「消除社會不公義」,無愧他受法庭劇啟發而踏上法律之路的初衷。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、網上圖片

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