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【生命鬥士】美國男嬰患罕見病「有2張臉」 曾被判活不過10歲、如今奇蹟迎18歲生日

【生命鬥士】美國男嬰患罕見病「有2張臉」 曾被判活不過10歲、如今奇蹟迎18歲生日

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By Maeve on 11 Oct 2022
Digital Editor

18年前,美國有一名男嬰一出生就有兩張臉,他患有罕見病「音蝟因子」(Sonic Hedgehog,簡稱SHH),導致他臉部有一道大裂縫。當時醫生告知男嬰的父母,這孩子將活不過10歲。儘管如此,父母仍不想放棄孩子,一直積極四處為他求醫治療。10幾年過去了,這名男嬰奇蹟般地活了下來,近日更開心度過年滿18歲的生日!

美國有一名男嬰一出生就有兩張臉,他患有罕見的「音蝟因子」(Sonic Hedgehog)。Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

如今他奇蹟般地活了下來,近日更開心度過年滿18歲的生日!Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

全球僅36人患此罕見病

據外媒報導,該名男嬰特雷斯(Tres Johnson)居住在美國密蘇里州(Missouri)。他出生的時候,鼻孔的位子往上延伸出現一個大裂縫,露出位於頭骨之間的鼻竇。當時醫生診斷,他患上一種極為罕見的基因突變疾病,「音蝟因子」(Sonic Hedgehog,簡稱SHH),全球僅36人患有此疾病,這病可導致患者頭骨生長變形,且只有10年的壽命。

特雷斯(Tres Johnson)鼻孔的位子往上延伸出現一個大裂縫,露出位於頭骨之間的鼻竇。Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

病情導致認知障礙、癲癇

特雷斯的母親布蘭蒂(Brandy)曾對媒體表示,由於兒子特雷斯因病情導致一只眼睛突起,而另一隻則往內凹,兩隻眼睛的距離比常人較遠,因此導致他的視線無法正確聚焦在目標物體上,而常看見物體以外的範圍。此外,這種病還導致特雷斯有認知障礙,每天癲癇發作次數超過400次。

特雷斯因眼睛的距離比常人較遠,因此導致他的視線無法正確聚焦在目標物體上。Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

父母找到一種藥令病情好轉

特雷斯患的疾病極為罕見,能找到的醫療救助很少。儘管如此,特雷斯的父母從未想過要放棄他。他們一直積極為特雷斯四處求醫,經多年的研究,特雷斯的父母決定使用大麻二酚(Cannabidiol)藥物為兒子進行治療,特雷斯的身體從此逐漸好轉。母親表示,在兒子使用大麻二酚的第一週,特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下,經過2年的藥物治療後,特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。

母親表示:「我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。」Photo from 《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

母親:不在乎他的樣子

如今特雷斯臉部的裂口已經閉合,布蘭蒂表示,兒子曾經體重不到40磅,如今體重即將達到74磅,他的認知能力也在不斷的提高。母親透露,曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術,讓他的外貌「看起來很正常」,但母親拒絕了,並表示:「我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。」

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、《Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus》Facebook

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