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【罕見病】烏克蘭美少女頸長18cm、14歲身高已達195cm 勇敢生存無懼罕見遺傳病、歧視目光

【罕見病】烏克蘭美少女頸長18cm、14歲身高已達195cm 勇敢生存無懼罕見遺傳病、歧視目光

健康資訊 醫療新聞
By Leanne on 20 Sep 2021
Digital Editor

不少青少年在發育時都想長得更高,但這名女子正正相反。烏克蘭一名女子在10歲時突然開始不正常地快速生長,身高、四肢都比同齡的人高及修長,頸部更長達18厘米,父母覺得愈來愈不對勁,於是帶女兒到醫院檢查,最終發現患上罕見病「馬凡氏綜合症」。雖然引來不少歧視目光,但她無懼異目,接受自己的與眾不同,勇敢活出自己人生。

烏克蘭一名25歲女子在10歲時突然開始不正常地快速生長,身高、四肢都比同齡的人高及修長,頸部更長達18厘米Photo from 影片截圖 @ Truly

患「馬凡氏綜合症」10歲時突然瘋狂長高

根據外媒《Athena1》報導指出,居於烏克蘭的25歲少女Lyudmila Titchenkova在小時候和正常小朋友一樣,身高與同齡小朋友無異,惟10歲時她突然瘋狂長高,到14歲時身高已長達195厘米,成為全校最高的人。父母發覺有些不對勁,並帶Lyudmila到醫院檢查,最終她確診患上「馬凡氏綜合症」。馬凡氏綜合症患者身高會比平常人高,手腳、手指、腳趾和頸部也會異常地長,猶如橡膠般被拉長。

Lyudmila 10歲時她突然瘋狂長高,到14歲時身高已長達195厘米,成為全校最高的人。Photo from 影片截圖 @ Truly

Lyudmila不但身高、手腳、手指、腳趾較長,連頸部都長達18厘米,而因頸部太長的關係,更令Lyudmila的脊椎產生30度嚴重側彎,嚴重甚至有可能出現心臟併發症,她每年都必須定期檢查腎臟和肝臟,經手術與緊身束衣矯正後,才能得到正常生活。

Lyudmila不但身高、手腳、手指、腳趾較長,連頸部都長達18厘米,而因頸部太長的關係,更令Lyudmila的脊椎產生30度嚴重側彎。Photo from 影片截圖 @ Truly

無懼歧視勇敢活出精彩人生

由於她的外表與同齡人不同,故經常會遭受歧視,因此Lyudmila從小就覺得很自卑。Lyudmila表示,每次在街上有陌生人看到她時,都會對她指指點點,拿手機偷拍她,甚至有初次認識的人總是拿她的身高或長頸開玩笑,令她非常尷尬。

由於她的外表與同齡人不同,故經常會遭受歧視,因此Lyudmila從小就覺得很自卑。Photo from 影片截圖 @ Truly

幸好,有家人一直陪伴,Lyudmila姊姊雖然沒有患上此病,但身高仍同樣有2米高,因此姊妹關係特別好,Lyudmila在16歲那年便開始慢慢接受自己的與別不同,現在不時更於社交平台分享所拍的模特兒藝術照,勇敢活出自己的精彩人生。

Lyudmila跟姊姊關係特別好,Lyudmila在16歲那年便開始慢慢接受自己的與別不同。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos :UrbanLife Health Editorial、Instagram @ liudmilatitchenkova
Source:《Athena 1》

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