【勵志人生】台灣男孩從小患不知名罕見病而身體畸形 獲頒熱愛生命獎章「活一天精彩一天」
Photo from 自由時報
高雄市國小6年級生張翊倫從小罹患不知名罕病，身體畸形，但他「活一天精彩一天」，日前更獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章。
孫翊倫除了頭部外、身體畸形、脊椎彎曲達70度，雙腳也嚴重變形，11歲身高卻只有100厘米、體重13公斤，就像一個「玻璃公仔」，目前由義大院長杜元坤治療，至今仍未能找出病因。
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高雄醫學大學校長鐘育志指出，台灣公布的罕見病有226種，世界的罕見病超過7000種，每天都有新的罕見病被發現，80%跟遺傳有關，50%發生在兒童上，有藥物可以治療的卻只有5%。只要能夠找出疾病原因，就可以根據過去經驗了解狀況及預防，並得知是否有新的可治療方法。
即使艱難亦從不放棄
據報道指出，孫翊倫每天游泳1200米，並進行擴胸運動，避免器官受壓迫致命。由於身體無法如常成長，在體內器官不斷長大的情況下，會造成脊椎壓迫心臟。雖然翊倫現在連游泳也會覺得疼痛、喘氣，但他告訴自己，想要活下去就要堅強，不要被一瞬間的痛苦打倒。孫翊倫最大願望是身體可以愈來愈好，能從事電腦程式設計，發明出一套能協助肢體障礙者的生活輔助系統。
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孫翊倫媽媽表示，兒子很想精彩活下去，不想讓人家覺得他沒用地生活著，很多事情也想嘗試，因為很愛他而不顧一切做事情。她亦跟丈夫說過，就算日子過得再苦，也要把孩子照顧好。她亦淚擁孫翊倫說：「謝謝你當我的兒子。」孫媽媽很感謝杜元坤在醫療上協助，才讓兒子有機會領獎，她說，目前沒有換醫生想法，但亦希望能夠找出患病原因。
Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、自由時報
Source : 自由時報
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