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【努力生存】前TVB綠葉王吳博君患漸凍人症 小兒麻痺太太每日貼心照顧:崩潰到撼頭埋牆、諗過攬住一齊死

【努力生存】前TVB綠葉王吳博君患漸凍人症 小兒麻痺太太每日貼心照顧:崩潰到撼頭埋牆、諗過攬住一齊死

健康資訊 焦點新聞
By Maeve on 30 Sep 2022
Digital Editor

還記得早幾年前不少人挑戰將一盆冷水照頭淋的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)嗎?當時這項挑成功讓外界關注到「漸凍症」這種罕見病,然而幾年後熱潮過去了,社會對患者的支援又是怎樣呢?現年66歲無綫前資深演員吳博君在2018年被診斷患上漸凍人症,平日由61歲患「先天性小兒麻痺症」的太太照顧。日前,吳太出席「殘疾人士照顧者對施政報告期望意見調查發布會」就辛酸表示,「希望政府向患者家屬加強援助,減輕在照顧上的壓力。」

無綫前資深演員吳博君在2018年被診斷患上漸凍人症。Photo from 《香港肌健協會》Facebook

2018年被診斷患上「漸凍人症」

現年66歲的吳博君畢業於TVB藝訓班,是前TVB資深的「綠葉王」,過去曾參演過多部劇集,包括陳小春主演的《鹿鼎記》、《笑傲江湖》等等。吳博君在2018年發現自己在做彎身、刷牙等動作時很困難,甚至還會失衡跌倒,於是他到醫院檢查,結果被診斷出是患上了「漸凍人症」的運動神經細胞疾病。

吳博君在2018年發現自己走路會失衡跌倒。Photo from 《香港演藝人協會》YouTube

「漸凍人症」目前無法治癒

「漸凍人症」全稱為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),患病者會在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮,手指、四肢逐漸變得無力,吞嚥食物也變得異常困難等等,終生須依靠輪椅或是僅能待在床上,身體機能會逐步下降至死,無法治癒,只能透過藥物延緩病情。

「漸凍症」患者終生須依靠輪椅。

太太患「先天性小兒麻痺症」

61歲的吳太原本一直由丈夫吳博君照料,生活無憂無慮,但自從吳博君確診漸凍人症後,吳太就要擔任起照顧者的身份,打理丈夫的生活起居。但由於吳太患有「先天性小兒麻痺症」,加上多重眼疾,照顧起丈夫非常吃力。單單是每日幫丈夫沖涼,對於身高5呎的吳太來說,已是十分辛苦。

患有「先天性小兒麻痺症」的吳太照顧丈夫十分吃力。Photo from 《香港演藝人協會》YouTube

太太壓力大到曾「撼頭埋牆」

身軀弱小的吳太沒辦法一個人照顧丈夫,只好請外傭幫手照顧,她坦言,「如果沒有外傭幫忙照顧的話,我會很想抱著(丈夫)一起死。」吳太為全心照顧好丈夫,辭去了工作,兩人沒有收入,但必須支付請外傭等開銷,每個月都需動用積蓄,吳太擔心終有一日會耗盡積蓄,因此倍感壓力、情緒崩潰,以致需要定期看精神科覆診吃藥。

吳太出席「殘疾人士照顧者對施政報告期望意見調查發布會」。Photo from 《香港肌健協會》Facebook

懇求政府加強援助

上個月20日,吳太出席「殘疾人士照顧者對施政報告期望意見調查發布會」,她在發布會上心酸表示,「當你睇到身邊人身體愈來愈差,你又無能力改變,每個月要補貼萬幾蚊,唔敢諗幾時會無晒啲錢,試過個人崩潰到撼頭埋牆。」她懇求政府加強對病患家庭的援助,減輕在照顧上的壓力。

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、《香港肌健協會》Facebook、《香港演藝人協會》YouTube

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